⊙앵커: 희귀병 환자들은 병만큼이나 약도 귀해서 비싼 치료비가 큰 부담이 아닐 수 없습니다.
그런데도 대부분 건강보험 혜택을 받지 못하고 있어 문제입니다.
보도에 김 석 기자입니다.
⊙기자: 신현민 씨는 4년째 손발이 점점 굳어지는 다발성 경화증을 앓고 있습니다.
희귀 질환이라 치료가 어려운 데다 약값도 비싸 그 동안 6500여 만원이나 썼습니다.
고정수입이 없는 신 씨로서는 막막할 따름입니다.
⊙신현민(다발성 경화증 환자): 나으리라는 보장도 없었지만 180만원이나 하는 고가의 주사약을 계속 맞을 수밖에 없었습니다.
⊙기자: 신 씨처럼 각종 희귀 질환을 앓고 있는 사람은 2만여 명에 이릅니다.
현재 국내 희귀 질환으로 지정된 병은 35가지.
여기에 필요한 약은 34가지에 이르지만 보험 혜택을 받는 것은 3가지 뿐입니다.
⊙엄은식(복지부 질병관리과장): 예산의 뒷받침이라든지 제도라든지 기준이라든지 법령이라든지 뭐 이런 게 완벽하게 갖춰져 있는 상태는 아니라고 보거든요.
⊙기자: 복지는 올해 처음으로 혈우병과 근육병 등 4가지 질환자 가운데 7000여 명을 선별해 의료비 명목으로 450억원을 지원했지만 전체 환자 수로 보면 턱없이 부족한 액수입니다.
⊙문경태(복지부 연금보험국장): 저희 보험 재정이 악화되는 상황이었기 때문에 쉽게 급여를 확대하기가 쉽지 않았습니다.
⊙기자: 감기환자도 받는 건강보험 혜택을 희귀 환자들이 못 받는 현실은 도입한 지 25년이 지난 건강보험 제도의 취지를 무색하게 합니다.
KBS뉴스 김 석입니다.