[5월 아이들] ⑤ 아빠와 마지막 춤을 추고 세상을 떠난 케일리

암 환자 케일리는 숨지기 전날 아빠와 병실에서 함께 꼭 껴안고 춤을 췄다. 병원에서 마지막 순간을 가족과 따뜻한 시간을 보내게 해준 것이다.

또, 케일리는 본인이 죽는다는 걸 알면서도 대학진학 공부를 했다. 대학에 갈수 없다는 것도 알았다. 어떻게 케일리는 예견된 죽음 앞에서도 공부를 할 수 있었을까? 바로 소아완화의료팀의 지원이 있었기에 가능했다. 소아완화의료팀의 지원 속에 통증을 줄여주는 치료가 있었고, 현재의 삶을 소중하게 가꿔나가는 게 가능했다.

세상을 떠날때까지의 시간. 그 시간도 중요하다. 죽을때까지 살아갈 수 있게 지지해 주는 일.. 그게 바로 소아완화의료다. 미국의 소아완화의료팀은 전국에 112개에 이른다.

아이들은 누구나, 하루하루 자란다. 중증질환에 걸린 아이들도 마찬가지다.

한국의 아동기 사망원인 1위인 소아암에서부터 5000여종에 이르는 희귀난치병까지. 희망으로 버티는 긴 투병 과정에서 아이들은 ‘아이’로 자라며 삶을 온전히 누릴 권리를 박탈당한다. 하지만 병실 천장을 보고 누워있는 동안 이 아이들은 다른 아이들과 마찬가지로 육체적·정서적으로 성장하고 있다.

아픔 속에서도 하루하루 성장해나가는 아이들의 삶 또한 충분히 가치 있는 것이다. 비록 남들보다 조금은 짧은 생을 살아갈지라도, 아이들은 하루하루 놀고 웃으며 성장해야하는 것이다. 그리고 아이들의 하루하루는 가족들에게 행복의 의미를 일깨운다.

사회는 아이를 함께 키운다. 아픈 아이들도 마찬가지다. 이 아이들의 행복은 가족들만의 책임이 아니라 우리 어른들 모두의 것이다. ‘마지막 그날까지 놀고 싶은’ 아이들을 위해 우리는 어떤 것을 해줄 수 있을까.

이 영상은 KBS의 성장다큐멘터리 3부작 [5월 아이들] 중 숨지기 전까지 희망을 잃지 않고 살아가는 케일리와 그런 생활이 가능하게 해준 미국의 소아완화의료 시스템을 다루고 있다.

[전체 영상 바로가기] ☞ 성장다큐멘터리 3부작 [5월 아이들]

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