[심층리포트] ‘발달 장애’의 멍에…삭발하는 엄마들
입력 2016.06.12 (21:22)
수정 2016.06.12 (21:32)
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<앵커 멘트>
간단한 의사소통도 쉽지 않은 발달 장애인들은 성인이 되어도 갈 곳이 없어 가족들에게 의지하게 됩니다.
이런 발달 장애를 가진 부모들이 모여 한 달 넘게 삭발 농성을 이어가고 있는데요.
그 이유를 은준수 기자가 취재했습니다.
<리포트>
<녹취> “일어나, 학교 가자.”
자폐성 장애 1급인 19살 이윤호 군은 엄마 없이는 하루를 시작할 수 없습니다.
밥과 반찬은 숟가락에 함께 얹어줘야 먹고, 씻는 일 역시 엄마의 도움을 받아야 합니다.
<인터뷰> 이윤호 군 어머니 : "혼자서 씻는 건 거의 어렵고요. 찬물, 따뜻한 물도 조절을 못 하기 때문에…. 씻으라고 하면 찬물로 대충 얼굴만.."
어느새 엄마의 키를 훌쩍 넘긴 자랑스러운 아들이지만, 여전히 평범한 대화조차 어렵습니다.
<녹취> “윤호 어디가? (학교) 어. 학교 가는 거야.”
손바닥 곳곳에 박힌 굳은살, 습관적으로 물어뜯기를 반복하다 생긴 상처입니다.
이런 장애를 가족들이 받아들이는 데는 적지 않은 시간이 걸렸습니다.
<인터뷰> 이윤호 군 어머니 : "장애아 엄마로서 첫 조건은 이 아이의 장애를 그대로 받아들이는 거예요. 그게 엄마의 가장 큰 자격인 거 같아요."
앞으로 2년간은 학교를 더 다닐 수 있지만 문제는 그다음입니다.
대학 진학도 취업도 쉽지 않은 게 현실입니다.
지적 장애 2급인 김세환 씨.
마흔이 넘도록 하루하루를 가족이 함께했습니다.
<인터뷰> 김세환(지적장애 2급) : "(계속 같이 있었어요?) 네, 월요일, 화요일, 수요일, 목요일, 금요일까지요. 아버지가 매일 데리러 오시고.."
평생 곁에서 아들을 돌본 팔순의 아버지는 세월이 흐를수록 아들의 앞날이 더 걱정입니다.
<인터뷰> 김성찬(84세/김세환 씨 아버지) : "내가 죽고 나면 누가 돌봐주느냐. 형제들이 있지만 형제가 부모만큼 도와주지는 못할 거고.."
올해부터는 평생교육센터에 다니며 하루 6시간을 보내지만, 김 씨는 그나마 운이 좋은 경우입니다.
김 씨 같은 성인 발달 장애인은 14만 6천여 명,
이 가운데 20%가 채 안 되는 2만 3천여 명만이 복지시설을 이용합니다
<인터뷰> 한용구(노원 발달장애인 평생교육센터장) :"주간 보호 시설을 이용하고 싶어 해도 일단 거기는 인력이 안 되니까 발달장애인들이 들어갈 수 없는 경우가 있고요. 보호할 수 있는, 또는 교육할 수 있는 환경이 안되다 보니까 중도에 탈락 되는 경우도 많지요."
결국, 발달 장애인 대부분은 성인이 되면 집에 머물게 되고, 그 부담을 오롯이 가족들이 감당하게 되는 겁니다.
일부 가족이 극단적인 선택을 하기도 하고, 또 상당수가 지원 제도가 나은 선진국으로의 이민까지 고민하게 되는 이유입니다.
<인터뷰> 이정숙(성인 발달장애인 보호자) : "이해되지요. 100% 이해되고, 그게 남의 일 같지 않고, 몇 번이나 있었어요. 작년 재작년에. 몇 년 전 사건들도 있고.."
하루 두 명씩 눈물을 흘리며 차가운 이발기에 머리카락을 내맡기는 어머니들, 장애인 가족이란 멍에를 조금이라도 함께 짊어져 달라는 간절한 외침입니다.
발달장애인 지원법은 지난해부터 시행됐지만 자치단체들의 세부 지원 방안은 아직 마련되지 않았습니다.
KBS 뉴스 은준수입니다.
간단한 의사소통도 쉽지 않은 발달 장애인들은 성인이 되어도 갈 곳이 없어 가족들에게 의지하게 됩니다.
이런 발달 장애를 가진 부모들이 모여 한 달 넘게 삭발 농성을 이어가고 있는데요.
그 이유를 은준수 기자가 취재했습니다.
<리포트>
<녹취> “일어나, 학교 가자.”
자폐성 장애 1급인 19살 이윤호 군은 엄마 없이는 하루를 시작할 수 없습니다.
밥과 반찬은 숟가락에 함께 얹어줘야 먹고, 씻는 일 역시 엄마의 도움을 받아야 합니다.
<인터뷰> 이윤호 군 어머니 : "혼자서 씻는 건 거의 어렵고요. 찬물, 따뜻한 물도 조절을 못 하기 때문에…. 씻으라고 하면 찬물로 대충 얼굴만.."
어느새 엄마의 키를 훌쩍 넘긴 자랑스러운 아들이지만, 여전히 평범한 대화조차 어렵습니다.
<녹취> “윤호 어디가? (학교) 어. 학교 가는 거야.”
손바닥 곳곳에 박힌 굳은살, 습관적으로 물어뜯기를 반복하다 생긴 상처입니다.
이런 장애를 가족들이 받아들이는 데는 적지 않은 시간이 걸렸습니다.
<인터뷰> 이윤호 군 어머니 : "장애아 엄마로서 첫 조건은 이 아이의 장애를 그대로 받아들이는 거예요. 그게 엄마의 가장 큰 자격인 거 같아요."
앞으로 2년간은 학교를 더 다닐 수 있지만 문제는 그다음입니다.
대학 진학도 취업도 쉽지 않은 게 현실입니다.
지적 장애 2급인 김세환 씨.
마흔이 넘도록 하루하루를 가족이 함께했습니다.
<인터뷰> 김세환(지적장애 2급) : "(계속 같이 있었어요?) 네, 월요일, 화요일, 수요일, 목요일, 금요일까지요. 아버지가 매일 데리러 오시고.."
평생 곁에서 아들을 돌본 팔순의 아버지는 세월이 흐를수록 아들의 앞날이 더 걱정입니다.
<인터뷰> 김성찬(84세/김세환 씨 아버지) : "내가 죽고 나면 누가 돌봐주느냐. 형제들이 있지만 형제가 부모만큼 도와주지는 못할 거고.."
올해부터는 평생교육센터에 다니며 하루 6시간을 보내지만, 김 씨는 그나마 운이 좋은 경우입니다.
김 씨 같은 성인 발달 장애인은 14만 6천여 명,
이 가운데 20%가 채 안 되는 2만 3천여 명만이 복지시설을 이용합니다
<인터뷰> 한용구(노원 발달장애인 평생교육센터장) :"주간 보호 시설을 이용하고 싶어 해도 일단 거기는 인력이 안 되니까 발달장애인들이 들어갈 수 없는 경우가 있고요. 보호할 수 있는, 또는 교육할 수 있는 환경이 안되다 보니까 중도에 탈락 되는 경우도 많지요."
결국, 발달 장애인 대부분은 성인이 되면 집에 머물게 되고, 그 부담을 오롯이 가족들이 감당하게 되는 겁니다.
일부 가족이 극단적인 선택을 하기도 하고, 또 상당수가 지원 제도가 나은 선진국으로의 이민까지 고민하게 되는 이유입니다.
<인터뷰> 이정숙(성인 발달장애인 보호자) : "이해되지요. 100% 이해되고, 그게 남의 일 같지 않고, 몇 번이나 있었어요. 작년 재작년에. 몇 년 전 사건들도 있고.."
하루 두 명씩 눈물을 흘리며 차가운 이발기에 머리카락을 내맡기는 어머니들, 장애인 가족이란 멍에를 조금이라도 함께 짊어져 달라는 간절한 외침입니다.
발달장애인 지원법은 지난해부터 시행됐지만 자치단체들의 세부 지원 방안은 아직 마련되지 않았습니다.
KBS 뉴스 은준수입니다.
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- [심층리포트] ‘발달 장애’의 멍에…삭발하는 엄마들
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- 입력 2016-06-12 21:24:48
- 수정2016-06-12 21:32:49
<앵커 멘트>
간단한 의사소통도 쉽지 않은 발달 장애인들은 성인이 되어도 갈 곳이 없어 가족들에게 의지하게 됩니다.
이런 발달 장애를 가진 부모들이 모여 한 달 넘게 삭발 농성을 이어가고 있는데요.
그 이유를 은준수 기자가 취재했습니다.
<리포트>
<녹취> “일어나, 학교 가자.”
자폐성 장애 1급인 19살 이윤호 군은 엄마 없이는 하루를 시작할 수 없습니다.
밥과 반찬은 숟가락에 함께 얹어줘야 먹고, 씻는 일 역시 엄마의 도움을 받아야 합니다.
<인터뷰> 이윤호 군 어머니 : "혼자서 씻는 건 거의 어렵고요. 찬물, 따뜻한 물도 조절을 못 하기 때문에…. 씻으라고 하면 찬물로 대충 얼굴만.."
어느새 엄마의 키를 훌쩍 넘긴 자랑스러운 아들이지만, 여전히 평범한 대화조차 어렵습니다.
<녹취> “윤호 어디가? (학교) 어. 학교 가는 거야.”
손바닥 곳곳에 박힌 굳은살, 습관적으로 물어뜯기를 반복하다 생긴 상처입니다.
이런 장애를 가족들이 받아들이는 데는 적지 않은 시간이 걸렸습니다.
<인터뷰> 이윤호 군 어머니 : "장애아 엄마로서 첫 조건은 이 아이의 장애를 그대로 받아들이는 거예요. 그게 엄마의 가장 큰 자격인 거 같아요."
앞으로 2년간은 학교를 더 다닐 수 있지만 문제는 그다음입니다.
대학 진학도 취업도 쉽지 않은 게 현실입니다.
지적 장애 2급인 김세환 씨.
마흔이 넘도록 하루하루를 가족이 함께했습니다.
<인터뷰> 김세환(지적장애 2급) : "(계속 같이 있었어요?) 네, 월요일, 화요일, 수요일, 목요일, 금요일까지요. 아버지가 매일 데리러 오시고.."
평생 곁에서 아들을 돌본 팔순의 아버지는 세월이 흐를수록 아들의 앞날이 더 걱정입니다.
<인터뷰> 김성찬(84세/김세환 씨 아버지) : "내가 죽고 나면 누가 돌봐주느냐. 형제들이 있지만 형제가 부모만큼 도와주지는 못할 거고.."
올해부터는 평생교육센터에 다니며 하루 6시간을 보내지만, 김 씨는 그나마 운이 좋은 경우입니다.
김 씨 같은 성인 발달 장애인은 14만 6천여 명,
이 가운데 20%가 채 안 되는 2만 3천여 명만이 복지시설을 이용합니다
<인터뷰> 한용구(노원 발달장애인 평생교육센터장) :"주간 보호 시설을 이용하고 싶어 해도 일단 거기는 인력이 안 되니까 발달장애인들이 들어갈 수 없는 경우가 있고요. 보호할 수 있는, 또는 교육할 수 있는 환경이 안되다 보니까 중도에 탈락 되는 경우도 많지요."
결국, 발달 장애인 대부분은 성인이 되면 집에 머물게 되고, 그 부담을 오롯이 가족들이 감당하게 되는 겁니다.
일부 가족이 극단적인 선택을 하기도 하고, 또 상당수가 지원 제도가 나은 선진국으로의 이민까지 고민하게 되는 이유입니다.
<인터뷰> 이정숙(성인 발달장애인 보호자) : "이해되지요. 100% 이해되고, 그게 남의 일 같지 않고, 몇 번이나 있었어요. 작년 재작년에. 몇 년 전 사건들도 있고.."
하루 두 명씩 눈물을 흘리며 차가운 이발기에 머리카락을 내맡기는 어머니들, 장애인 가족이란 멍에를 조금이라도 함께 짊어져 달라는 간절한 외침입니다.
발달장애인 지원법은 지난해부터 시행됐지만 자치단체들의 세부 지원 방안은 아직 마련되지 않았습니다.
KBS 뉴스 은준수입니다.
간단한 의사소통도 쉽지 않은 발달 장애인들은 성인이 되어도 갈 곳이 없어 가족들에게 의지하게 됩니다.
이런 발달 장애를 가진 부모들이 모여 한 달 넘게 삭발 농성을 이어가고 있는데요.
그 이유를 은준수 기자가 취재했습니다.
<리포트>
<녹취> “일어나, 학교 가자.”
자폐성 장애 1급인 19살 이윤호 군은 엄마 없이는 하루를 시작할 수 없습니다.
밥과 반찬은 숟가락에 함께 얹어줘야 먹고, 씻는 일 역시 엄마의 도움을 받아야 합니다.
<인터뷰> 이윤호 군 어머니 : "혼자서 씻는 건 거의 어렵고요. 찬물, 따뜻한 물도 조절을 못 하기 때문에…. 씻으라고 하면 찬물로 대충 얼굴만.."
어느새 엄마의 키를 훌쩍 넘긴 자랑스러운 아들이지만, 여전히 평범한 대화조차 어렵습니다.
<녹취> “윤호 어디가? (학교) 어. 학교 가는 거야.”
손바닥 곳곳에 박힌 굳은살, 습관적으로 물어뜯기를 반복하다 생긴 상처입니다.
이런 장애를 가족들이 받아들이는 데는 적지 않은 시간이 걸렸습니다.
<인터뷰> 이윤호 군 어머니 : "장애아 엄마로서 첫 조건은 이 아이의 장애를 그대로 받아들이는 거예요. 그게 엄마의 가장 큰 자격인 거 같아요."
앞으로 2년간은 학교를 더 다닐 수 있지만 문제는 그다음입니다.
대학 진학도 취업도 쉽지 않은 게 현실입니다.
지적 장애 2급인 김세환 씨.
마흔이 넘도록 하루하루를 가족이 함께했습니다.
<인터뷰> 김세환(지적장애 2급) : "(계속 같이 있었어요?) 네, 월요일, 화요일, 수요일, 목요일, 금요일까지요. 아버지가 매일 데리러 오시고.."
평생 곁에서 아들을 돌본 팔순의 아버지는 세월이 흐를수록 아들의 앞날이 더 걱정입니다.
<인터뷰> 김성찬(84세/김세환 씨 아버지) : "내가 죽고 나면 누가 돌봐주느냐. 형제들이 있지만 형제가 부모만큼 도와주지는 못할 거고.."
올해부터는 평생교육센터에 다니며 하루 6시간을 보내지만, 김 씨는 그나마 운이 좋은 경우입니다.
김 씨 같은 성인 발달 장애인은 14만 6천여 명,
이 가운데 20%가 채 안 되는 2만 3천여 명만이 복지시설을 이용합니다
<인터뷰> 한용구(노원 발달장애인 평생교육센터장) :"주간 보호 시설을 이용하고 싶어 해도 일단 거기는 인력이 안 되니까 발달장애인들이 들어갈 수 없는 경우가 있고요. 보호할 수 있는, 또는 교육할 수 있는 환경이 안되다 보니까 중도에 탈락 되는 경우도 많지요."
결국, 발달 장애인 대부분은 성인이 되면 집에 머물게 되고, 그 부담을 오롯이 가족들이 감당하게 되는 겁니다.
일부 가족이 극단적인 선택을 하기도 하고, 또 상당수가 지원 제도가 나은 선진국으로의 이민까지 고민하게 되는 이유입니다.
<인터뷰> 이정숙(성인 발달장애인 보호자) : "이해되지요. 100% 이해되고, 그게 남의 일 같지 않고, 몇 번이나 있었어요. 작년 재작년에. 몇 년 전 사건들도 있고.."
하루 두 명씩 눈물을 흘리며 차가운 이발기에 머리카락을 내맡기는 어머니들, 장애인 가족이란 멍에를 조금이라도 함께 짊어져 달라는 간절한 외침입니다.
발달장애인 지원법은 지난해부터 시행됐지만 자치단체들의 세부 지원 방안은 아직 마련되지 않았습니다.
KBS 뉴스 은준수입니다.
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은준수 기자 eunjs@kbs.co.kr
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