“나는 보이지 않는 병이 있어요” 미인대회 출신의 고백

올해 미국 메릴랜드주의 미인대회인 '미스 프로스버그'에 뽑힌 22살의 빅토리아 그레이엄. 언뜻 보면 다른 미인대회 참가자와 전혀 다르지 않은, 환한 미소가 아름다운 빅토리아에게는 '보이지 않는 병'이 있다.

엘러스-단로스 증후군(EDS)이라는 아주 생소한 병이다. EDS는 피부와 뼈 등을 지탱하는 결합조직이 약해져 쉽게 멍이 들고 관절이 과하게 움직이는 희귀병으로 심할 경우 장기가 저절로 파열돼 죽음에 이를 수도 있는 병이다.

빅토리아는 제멋대로 탈골되는 척추때문에 2014년부터 2년 동안 뇌와 척수에 10번 이상 수술을 받았고 머리부터 엉덩이까지 길게 이어진 거대한 흉터가 남았다.

13살때 병을 알게 된 뒤 "19살에 학교를 그만둘 때까지 주위에 병을 알리지 않았다"는 빅토리아. 그런 빅토리아가 이 흉터를 고스란히 드러낸 채 미인대회 무대에 섰다.

수술 직후 만든 '버킷 리스트'를 실천하기 위해서였다. 그런데 빅토리아는 흉터를 드러내면서 더 자유로워졌다고 말한다.

"무대에 섰을 때 나는 장애를 가진 소녀가 아니었어요. 아픈 사람도 아니었죠. 그냥 참가번호 3번으로 그렇게 사람들이 절 봤죠. 전 정말 자유로왔어요."

당당히 자신의 병을 밝히고 '미스 프로스버그'를 차지한 빅토리아. 이제 빅토리아는 또 다른 꿈을 꾸고 있다.

빅토리아는 어린 EDS 환자들을 만나고, 그들을 위한 지원 활동을 펼치고 있다. 비영리단체인 EDS 지원 단체도 운영 중이다. 이름은 "얼룩말 네트워크(The Zebra Network)". 빅토리아는 이 단체를 통해 글로벌 EDS 지원 시스템을 갖춘다는 목표도 세웠다.

"항상 쉽지 않았어요. 제가 어리고 학위도 없다는 걸 알아요."

"하지만 다른 사람이 그 일을 하려하지 않는다면 제가 나설 거에요"