[영상] 우리 아기, 살려주세요

지난 14일, 가벼운 장염 증세로 병원에 간 은겸이. 2분 30초의 심정지가 왔던 은겸이는 그 날 희귀난치성 질환인 특발성 확장성 심근증으로 입원했다.

여자 소아 10만 명 중 1명이 걸린다는 특발성 확장성 심근증은 심장 근육이 운동하지 않아 심실이 부푼 상태로 서서히 멈춰가는 희귀난치성 질환이다. 아직 원인이 밝혀지지 않은 상태다.

은겸이가 완치를 할 방법은 10년 마다 한 번씩 심장 이식을 받는 것이다. 하지만 소아 환자의 경우 심장 기증자의 수가 극히 적기 때문에 은겸이가 심장을 이식받기 위해서는 몇 년이 걸릴지 모른다. 기약 없이 기다려야 하는 은겸이의 생명을 유지하게 시켜주는 것은 인공심조절장치.

이 조절장치는 건강보험이 적용되지 않는 비급여 항목으로 처음 설치할 때 1억 원, 3달에 3천만 원이라는 유지비가 들어간다. 은겸이 아빠와 엄마의 월급으로는 유지하지 힘든 고비용이다. 하지만 인공심조절장치가 급여 항목으로 전환되면 산정 특례 등록 후 1/10 금액만 내면 된다.

아이의 생명을 유지하는 데 필요한 최소의 장치, 하지만 희귀난치성 질환이기 때문에 건강보험 혜택을 받지 못하고 있다.

국내에서 천여 종의 희귀난치성 질환 가운데 건강보험 자기부담금 지원 대상은 133종에 불과하다. 지난해 8월 미용과 성형 진료를 제외한 모든 항목을 건강보험에 적용하겠다고 발표한 "문재인 케어"...아직 갈 길은 멀기만 하다.