24시간 도움 필요한데…중증장애인 지원 65세 넘으면 ‘뚝’

[앵커]

누군가의 도움이 없으면 생활이 어려운 중증 장애인들에겐 정부가 활동지원 서비스를 제공합니다.

이런 중증 장애인이 나이가 들어 노인이 되면 생활이 더 힘들어지겠죠.

그런데 65세가 넘으면 오히려 그동안 받던 지원이 대폭 줄어든다고 합니다.

어떻게 된 일일까요? 홍진아 기자가 취재했습니다.

[리포트]

호흡근육까지 마비돼 인공호흡기에 의존하는 서정희 씨.

몸 전체가 마비된 루게릭병 환자입니다.

[서정래/루게릭 환자 동생 : "산소(수)치가 떨어지면 위험해요. 우리가 알람이 울리거나 하면 저녁에 오고..."]

장애인 활동 보조인이 하루 20시간 돌보고 있습니다.

하지만 다음 달부터는 지원 시간이 하루 4시간으로 대폭 줍니다.

지금은 장애인 활동 지원을 받지만 만 65세가 되면 노인 장기요양서비스를 받게 되기 때문입니다.

장기요양서비스에선 하루 최대 4시간만 지원합니다.

[서정래/루게릭 환자 동생 : "간병을 할 수가 없는 거예요. 내가 돈이 많아서 돈을 몇백을 들여서 할 수 있는 것도 아니고…."]

루게릭병을 앓고 있는 이 환자도 2년 전, 65세가 넘으면서 활동 지원 시간이 4분의 1로 줄었습니다.

남편 혼자 돌볼 수 없어 어려운 형편에도 매달 100만 원 넘는 간병비를 지출하고 있습니다.

[송기준/루게릭 환자 남편 : "나이 먹을수록 돈이 더 들어가고, 손길이 더 가는데 그냥 방치해서 옛날처럼 고려장 시키는 거밖에 안 되는 거죠."]

3년 전 인권위는 65세가 넘는 중증 장애인도 장애인 활동 지원을 받을 수 있도록 규정을 고칠 것을 권고했습니다.

그러나 정부는 재정 확보가 어렵다는 이유로 제도를 손보지 않았습니다.

[성정준/한국루게릭병협회 회장 : "노인장기요양보험으로 넘어갈지 아니면 장애인 활동보조서비스를 이용할지 선택만 할 수 있어도 지금의 상황을 모면할 수 있긴 합니다."]

65세 이상 중증 장애인 30만 명이 돌봄 사각지대에 놓여 있습니다.

KBS 뉴스 홍진아입니다.