[취재후] “사는 동안 안전했으면 했는데”…특수학교 탈락한 장애 1급 아들

지난해 11월 , A 군이 갑자기 식당에서 발작을 일으키는 모습. 호흡이 몇 분 동안 멈추고, 온몸이 경직됐습니다.

자녀가 아무런 전조 증상 없이 때와 장소를 가리지 않고 온몸이 마비된 채, 쓰러진다면 부모의 심정은 어떨까요?

올해 14살이 되는 A 군 가족은 항상 이런 걱정을 안고 지냅니다. A 군이 심각한 뇌전증 장애를 앓고 있기 때문입니다. A 군은 여기에 지적장애도 가지고 있습니다. 두 종류의 장애를 가지고 있어 장애 등급 1급 판정을 받았습니다.

그나마 초등 과정 6년은 특수학교에 다닐 수 있어 한시름 놓았었는데 A 군 가족은 앞으로가 걱정입니다. 지망도 하지 않은 '일반 학교 특수학급'으로 중학교 배정이 됐기 때문입니다.

[연관기사] 뇌전증에 지적장애 1급 청소년, 일반 학교에 배정한 교육청(2021.02.05. KBS1TV 뉴스9)

짧은 분량에 미처 담지 못한 A 군의 사연과 제자리걸음 중인 특수학교 정원 부족 문제를 정리했습니다.

■ 잘못 쓰러지면 생명 위협까지…"일반 학교서는 보건실로도 못 옮길 것"

"단순한 뇌전증 증상과 다르게 뇌전증 장애는 24시간 보호 관찰이 필요해요. 갑자기 머리를 바닥에 떨어뜨리면서 경기를 하다 보니, 잘못 쓰러지면 즉시 사망할 수도 있고, 뇌졸중에 이를 수도 있어요."

심한 뇌전증 장애에 대해 A 군 어머니는 차분하게 설명했습니다. 그러나 그 설명의 내용은 얼핏 들어도 우려스러웠습니다. A 군은 온몸이 경직돼 몇 분 동안 호흡조차 멈추는 심한 발작을 수시로 합니다. 한 달에 잦을 경우 15번 가까이도 이런 대발작을 겪습니다. 이틀에 한 번 꼴입니다.

지난 10월, 특수학교에서 남자 선생님 3명이 붙어서 A 군을 들어 보건소로 옮기는 모습.

혹시나 운이 좋아, 위험하지 않게 쓰러지더라도 5분 가까이 발작을 하고 의식을 잃은 채 3시간이 지나야 회복합니다. 하루가 다르게 자라 이미 키가 170cm가 넘는 A 군을 안전한 장소나 보건실로 옮기려면 적어도 성인 남성 3명이 달라붙어야 합니다.
"일반 학교에선 하루도 못 버틸 것 같아요. 일반 학교에서 남자 선생님 3~4분이 수업 중에 뛰어오실 수 있을까요?"

A 군 가족뿐만이 아닙니다. 가까이서 지켜본 학교 선생님들과 담당 의사, 주변 학부모들, 이웃들도 같은 걱정을 하고 있습니다. 18명의 학부모와 7명의 교사가 A 군이 특수 학교에서 안전하게 교육을 받아야 한다는 탄원서와 의견서를 낸 이유입니다.

같은 초등과정 특수학교에 아이를 보내는 한 학부모는 취재진에게 이렇게 말했습니다. "중등 과정 특수학교에 떨어질 가능성은 항상 있죠. 그래서 저희끼리 농담처럼 '우리 애는 이번에 떨어질 수도 있어'라며 자조 섞인 말을 하곤 했는데, A 군은 절대 떨어질 거라 상상해본 적도 없어요. 두 가지 종류의 심한 장애를 가지고 있고, 항상 위험에 노출돼 있어서요."

■ "장애 등급 낮고 실사 점수도 낮은 합격자 많은데"…알 수 없는 탈락 이유

A 군이 살고 있는 경기도 고양시에서 중등교육을 제공하는 특수학교는 세 곳, 정원은 모두 36명입니다. 세 군데 모두 이번에 모두 정원보다 많은 학생이 지원해 A 군이 떨어졌다는 게 교육청의 설명입니다.

A 군의 부모가 재배치를 요구했지만 교육청은 재심사를 기각했습니다. 역시 '정원 문제'였습니다.

그런데 석연치 않은 점이 발견됐습니다.

배치 결과를 도저히 이해하지 못한 A 군 가족은 고양시 교육지원청을 상대로 몇 가지 정보공개 청구를 했습니다. 고양시 3개 특수학교 중등과정에 합격한 총 36명의 '장애 등급'과 수업에 참관해 실제 행동을 보고 판단한 '실사 점수'를 알려달라는 요청이었습니다.

공개된 결과는 이해하기 어려웠습니다. 지금은 폐지된 장애등급이지만 예전 기준의 장애 등급으로 따져봤을 때, A 군보다 장애 등급이 낮은 2, 3급 학생들이 14명이나 있었습니다.

한 시간 정도 수업을 뒤에서 살펴보고, 체크리스크에 따라 점수를 매기는 '실사 점수'가 A 군보다 낮은 합격생은 18명, 반이나 됐습니다.

게다가 뒤늦게 교육청의 실수도 발견됐습니다. A 군의 실사 점수를 1점 낮게 기재해, 배정 결과를 결정하는 특수교육 운영위원회(이하 특운위) 심사위원들에게 넘긴 겁니다. 단순 실수라고 담당 공무원이 해명했지만, A 군의 부모는 점점 더 의혹을 가질 수 밖에 없습니다.

A 군 어머니는 배치 결과는 받은 처음에는 결과를 이해해보려고 노력했다고 합니다. 하지만 시간이 갈 수록 이해가 가지 않았습니다.

"같은 엄마, 아픈 엄마 입장에서 나도 필요하지만, 더 심한 아이를 위해서 내가 나가야지 생각을 합니다. 그런데 이번 배치는 명확한 기준이 전혀 없어 보입니다."

■ 특운위 회의 내용은 공개 못 한다는 교육청…"장애등급·실사 점수 다가 아니야"

'장애등급이나 실사 점수, 소견서 등을 참고하지만, 결국 9명의 비공개 심사위원으로 구성된 특운위가 모든 점을 종합적으로 고려해 결정한다'

A군의 불합격 이유를 묻는 KBS 취재진의 질문에 대한 고양시 교육지원청의 해명은 이랬습니다. 장애등급이 낮더라도 실제로는 특수학교 교육이 더 필요한 학생도 있고, 가정환경 등 모든 점을 깊이 있게 특운위 위원들이 논의한 결과라는 겁니다.

담당 장학사는 A 군이 일반 학교 특수학급에 배정돼서도 불편함 없이 지내도록 최선의 지원 조치를 했다고 밝혔습니다. 1명의 특수학급 담임교사 외에도 '특수교육 보조인력' 1명을 미리 배치했다는 겁니다. 그러면서 교육지원청과 특운위 위원들도 A 군이 정원 문제로 배치되지 못한 점에 안타까움을 금치 못한다고 말했습니다.

교육청은 특수학교 정원이 근본적으로 늘어나지 않는 이상 누군가를 떨어뜨릴 수밖에 없는 상황이라고도 말했습니다. 추가로 특수학교를 짓거나, 기존 특수학교에 반을 늘리는 '증반'을 하기 위해 일선 학교와 담당 부서 등과 접촉해 노력하고 있지만, 예산 문제나 다른 지역과의 형평성 문제 등으로 쉽게 해결되기 어렵다고 설명했습니다.

■ 칼로 찌르는 심정으로 하는 '열등 경쟁'은 누구 책임인가?

A 군이 처음부터 특수학교에 다닌 건 아닙니다. 초등학교 입학은 일반 학교로 했지만, 주변 친구들의 시선·잦은 발작으로 인한 안전 문제 등으로 초등학교 3학년 때, 특수학교로 전학했습니다. 그런데 다시 일반 학교로 가게 된 상황, A 군 가족은 이럴 때마다 '칼로 자신을 찌르는 심정'이라고 말합니다.

"사실 아이가 못하고, 뭐가 나쁘고 이런 거를 저희는 잊고 살고 싶어요, 얘기하기도 싫고. 그런데 이런 상황이 발생하면, 저희는 자랑도 아닌데 '아이가 이렇게 아프고, 힘들고' 막 저희를 찌르는 것처럼 힘들게 증빙자료 내고 이야기를 해야 해요. 정원이 부족한 게 우리 책임은 아닌데 말이에요."

다른 지역 장애 학생까지 몰려와 자리가 부족한 '특수학교 쏠림 현상'은 올해만의 일이 아닙니다. 고양시는 몇 년 전부터 배치 과정에서 많은 갈등을 겪고 있습니다. '어쩔 수 없는 일'이라고 생각할 수도 있지만, 특수학교 배치를 일반 학교 배치와 같다고 볼 수는 없을 겁니다. A 군 아파트 주민은 탄원서에 아래와 같이 썼습니다.

'온 가족의 운명과 미래가 걸린 문제입니다. 대체 언제까지 내 아이가 이렇게 못해요, 이렇게 힘들어요, 하고 열등 경쟁을 하는 상황이 지속하여야 하는지 모르겠습니다."

경기도 교육청의 슬로건은 '단 한 명의 아이도 포기하지 않는다'입니다.