[심층취재] 희귀병 약값 ‘결렬’로 환자 고통

<앵커 멘트>
신약을 구하지 못해 죽어가는 사람들이 있습니다.

그 이유가 다름아닌 정부와 다국적 제약회사간에 약값 협상이 자꾸 결렬되서입니다.

생사의 갈림길에 놓인 환자들의 애타는 현실, 김도영 기자가 심층취재했습니다.

<리포트>

다섯 살 아이 같은 체구지만 실제 나이는 18살입니다.

종근이는 희귀병인 헌터증후군을 앓고 있습니다.

몸 속의 노폐물이 거의 분해되지않아 대부분 15살을 넘기지 못하고 죽습니다.

생명을 연장하는 유일한 희망은 엘라프라제라는 신약이지만 약을 구할 수 없어 애가 탑니다.

<인터뷰> 종근이 어머니 : "죽으면 안된다고 약이 나와있으니까 조금만 기다리면 되니까 오늘 저녁 잘 자고 일어나야 된다고..."

엘라프라제는 미국 샤이어사가 3년전 개발해 전 세계에 공급하고 있지만 우리나라에서는 판매자체가 안되고 있습니다.

건강보험공단과 제약사측의 약값 협상이 번번이 결렬되고 있기때문입니다

양측의 제시 금액은 한 병에 무려 98만원 차이가 납니다.

협상이 미뤄지는 새 지난해 벌써 5명의 어린이가 숨졌습니다.

<인터뷰> 환자 어머니 : "협상 좀 잘 하셔가지고 단 한방울이라도 맞추고 보냈으면 좋겠어요. 소원이에요."

에이즈 치료제 푸제온, 기존 에이즈 치료제에 내성이 생긴 환자에게 쓰이는 신약입니다.

건보공단과 제약사 간의 약값차이 5천원때문에 역시 3년 넘도록 공급되지 않고 있습니다.

<인터뷰> 에이즈 환자 : "사람의 생명이 달린 약을 갖고 5천원 안주면 공급 안 하는 상황은 저희는 횡포라고 밖에 안 봐요."

약값 분쟁에 휘말려 공급이 아예 안되거나 지연된 약은 이외에도 스프라이셀과 나글라자임 등 10개에 이릅니다.

문제는 허술한 약값 결정 구조에 있습니다.

건보공단과 제약회사간의 약값 협상이 결렬되면 보건복지 가족부가 약가 조정위를 열어 조정액수를 정해 수정안을 제약회사에 제시합니다.

하지만 제약회사가 거부하면 그 뿐, 별 방법이 없습니다. 헌터증후군 치료제의 경우 약가 조정위원회가 열리고 있지만 지난 2년간 조정위원회가 성공한 사례는 단 1건에 불과합니다.

전문가들은 생사를 가를 수 있는 필수의약품의 경우에는 특허법에 근거해 제약사에게 강제로 공급을 명령해야 한다고 말합니다.

<인터뷰> 이의경(숙대 약대 교수) : "강제실시권은 아주 필요한 경우에는 발동이 되는 것이 타당하다고 생각합니다."

하지만 정부는 통상 마찰 등의 이유를 들어 소극적입니다.

<녹취> 복지부 관계자 : "그건 우리 소관 아니에요. 특허청 소관이죠."

별다른 개선안도 없이 협상도 지지부진한 사이, 환자들은 삶과 죽음의 경계에 서 있습니다.

<녹취> 환자 어머니 : "제발 우리 아이들한테 효소약 좀 해주셔서 치료하게 해주세요 우리 아들 좀 살려주세요."

KBS 뉴스 김도영입니다.