[사람 사는 이야기] ‘마음으로 낳아 가슴에 묻다’

<앵커 멘트>
한국에서 입양한 아들이 희귀병을 앓자 20년간 극진히 보살핀 노르웨이 양부모가 있습니다.
아들은 세상을 떠났지만, 이들을 한국의 환자들을 위해 봉사활동을 펼치고 있습니다.
이승철 기자가 보도합니다.

<리포트>

그론빅 씨 부부가 둘째 아들 이새롬, 아이나르를 입양한 것은 지난 88년.

입양 당시 건강하던 아이나르는 만 2살 반을 넘기면서 손발이 굳어가고 잘 서지 못하는 증상을 보이기 시작했습니다.

헌터 증후군.

다당을 분해하는 효소가 부족해 온 몸이 굳어지면서 성장이 멈추고, 대부분 10대 이전에 죽는 것으로 알려진 병.

어머니는 박사학위를, 아버지는 회사 중역자리를 포기하고 20년간 아들의 손과 발이 돼야 했습니다.

<인터뷰> 그론빅 씨(엄마) : "나는 후회하지 않는다. 나는 그 애가 아니었다면 가지지 못할 많은 일들을 했다."

부부는 외국에서 전문가를 초청해 세미나를 여는 등 희귀병을 알리는 전도사 역할도 했습니다.

<인터뷰> 하이베르크(교수) : "우리는 이런 특별한 종류의 장애에 대해 과거보다 더 잘알고 있다. 아이나르의 부모 특히 엄마 때문에 훨씬 조직화 됐다."

2년 전 세상을 떠난 둘째를 포함해 자녀 셋을 모두 한국에서 입양한 그론빅 씨 부부는 지난 11일 처음으로 아이들의 모국을 찾았습니다.

한국에서도 헌터 증후군 환자들을 만나 격려하는 등 못다한 사랑을 전하기 위해섭니다.

<인터뷰> 유인화(헌터 증후군 환우회 회장) : "내 아이가 이미 사망했는데, 정말 감사하고, 잊지 못할 것 같아요...영원히."

KBS 뉴스 이승철입니다.