10살 딸이 치매에 걸린다면…‘니만피크병’은? [오 마이 금비]

2004년에 개봉한 영화 '내 머릿속의 지우개'에서 주인공 수진(손예진)은 젊은 나이에 알츠하이머에 걸려 점차 기억을 잃어간다. 자신을 사랑하는 남편조차도 잊어버린다.

젊은 수진이 앓았던 알츠하이머보다 훨씬 더 어린 나이에 찾아오는 알츠하이머가 있다. 아동 치매라 불리는 '니만피크병'. 이 병을 소재로 한 드라마가 시작된다.

11월 16일부터 방송되는 KBS 2TV 새 수목드라마 '오 마이 금비'는 니만피크병에 걸린 열 살 딸을 돌보며 루저 인생에서 진짜 아빠가 돼 가는 한 남자의 이야기룰 다룬다.

'구르미 그린 달빛'에서 박보검의 동생 역으로 나와 사랑스러운 매력으로 시청자들을 사로잡은 아역 배우 허정은이 니만피크 병을 앓는 열 살 소녀를 연기한다. 허정은은 지난 10일 열린 제작발표회에서 치매 연기에 대한 기대와 부담을 털어놓기도 했다.

그렇다면 어린 아이들의 기억과 건강을 앗아가는 니만피크병은 어떤 질환일까.

'니만피크병' 원인·증상은?

니만피크병은 유전자 이상으로 콜레스테롤 생성과 처리 과정 등에 문제가 발생해 신경 장애로 이어지는 희귀병이다. 보통 10대에서 발병하며 10만 명 가운데 1명 꼴로 이 병을 앓는 것으로 알려졌다.

독일의 소아과 의사인 알베르트 니만(1880∼1921)과 병리학자인 루트비히 피크(1868∼1935)가 이 병을 처음으로 학계에 보고해 두 사람의 이름을 딴 병명이 사용되고 있다.

질환의 유전적 원인에 따라 크게 A형, B형, C형, D형으로 나뉘며 유형에 따라 증상과 진행 속도에 차이가 있다.

생후 곧바로 마비 증세와 배가 볼록해지는 증상 등이 나타나면서 뇌 위축 등으로 발전해 유아기때 사망하는 경우도 있고 10대를 전후로 근육 마비가 시작돼 시력과 청력을 상실하고 간질성 경련과 기억 감퇴를 보이며 증상이 악화되는 경우도 있다.

유전적 요인이 큰 만큼 가족력과 임상 증상을 토대로 진단하며 아직까지 확실한 치료법은 없다. 일부에서 조혈모세포 이식을 통해 치료 효과를 봤다는 보고와 함께 일반적으로 저콜레스테롤 식이 요법을 권장하고는 있지만 모두 질환 진행에 근본적인 영향을 줄 수는 없는 것으로 알려졌다.

"노년의 증상을 만난 유년의 이야기"

이렇듯 치명적인 질환을 드라마 소재로 선택한 이유는 무엇일까.

'오 마이 금비'의 전호성, 이명희 작가는 제작발표회 현장에서 "니만피크병을 다룬 기사를 보고 기획을 하게 됐다"며 "병 때문에 기억을 잃어가는 이야기는 많이 있어왔지만 노년의 증상을 만난 유년의 이야기는 흔치 않다. 이를 통해 삶의 가치를 되돌아볼 수 있는 이야기를 쓸 수 있을 것 같았다"고 설명했다.

따뜻하고 아름다운 힐링이 기대되는 KBS 2TV 수목드라마 '오 마이 금비'는 지난주 막을 내린 '공항가는 길' 후속으로 16일(수) 밤 첫 방송된다.