한국판 로렌조 오일

다음 소식입니다. 초등학교 3학년 어린이가 영화 로렌조 오일로 알려진 희귀병 대뇌백질 위축증을 앓고 있어서 주위를 안타깝게 하고 있습니다. 뇌세포가 죽어가면서 온몸이 마비되는 증세를 보이다가 끝내는 목숨을 잃고마는 이 병은 아직까지 뚜렷한 치료 방법이 없어서 가족과 의료진의 애를 태우고 있습니다. 창원에서 김현수 기자입니다.

⊙ 김현수 기자 :

초등학교 3학년 상정이도 영화속의 주인공처럼 2년 전에 갑자기 눈이 멀었습니다. 끝내는 말을 못하더니 온 몸이 마비되고 말았습니다.

⊙ 신정희 (상정군 어머니) :

땀을 뻘뻘 흘려가면서 지는 말을 못하고 나한테 어디가 아프다고 차라리 말하면 좋은데.

⊙ 김현수 기자 :

상정이의 병명은 선천성 대뇌 백질 위축증입니다. 뇌백질에 쌓인 지방 때문에 뇌세포가 서서히 죽어가는 희귀병입니다.

⊙ 유철우 소아과 의사 (경남 마산 삼성벼원) :

더 진행이 되는 경우에는 사지를 쓰지 못하고 식물인간으로 될 수 있는

⊙ 김현수 기자 :

골수 이식수술이 그마나 할 수 있는 최선의 방법인 것으로 알려졌습니다. 그러나 1억원이 넘는 수술 비용은 작년에 실직한 상정이 부모에겐 엄두도 낼수 없는 큰돈입니다. 아버지는 안구를 팔아 어머니는 장기를 팔아 아들의 병을 고쳐보겠다고 나섰지만 그마저도 여의치 않습니다.

⊙ 신정희 (상정군 어머니) :

...어떻게 제한테 해줄수가 없으니까 엄마로써.

⊙ 김현수 기자 :

꺼져가는 어린 생명을 지켜보고도 손 한번 써보지 못해 애태우는 상정이의 부모는 이제 눈물마저 말라버렸습니다.

KBS 뉴스, 김현수입니다.