“1년 약값만 2억 원”…희귀질환자들의 호소

[앵커]

병명도 생소한 '희귀질환'이 많습니다.

최근엔 완치까지 가능한 유전자 치료제가 나오고 있는데요.

환자가 적은 데다 첨단 기술이어서 수 억 원을 넘는 경우도 많습니다.

건강보험이 적용되지 않으면 시도조차 하기 어려운데요.

희귀질환 환자들의 호소를 원동희 기자가 들어봤습니다.

[리포트]

희귀질환인 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 생후 17개월 A군.

근육이 발달하지 않아 혼자서 앉을 수도 밥을 먹을 수도 없습니다.

최근 주사 한 번으로 원인이 되는 유전자 변이를 대체해 병을 근본적으로 치료하는 '원샷 치료제'가 나왔는데, 가격이 25억 원입니다.

다행히 보건 당국이 지난달 이 약에 건강보험을 적용하기로 했습니다.

[환자 아버지 : "빨리 맞으면 좀 더 좋아질 거라고... 부모는 마음속에서 피눈물을 흘리면서 항상 불안해하면서 살고 있어요."]

하지만 건강보험 적용이 안 돼 치료제를 사용 못 하는 사례도 많습니다.

46살 엄재용 씨는 '아밀로이드'라는 나쁜 단백질이 심장에 쌓이는 희귀질환을 앓고 있습니다.

심장 기능이 떨어져 말기 심부전에 이르면 숨질 수 있습니다.

엄 씨의 아버지도 2년 전 같은 병을 앓다가 사망했습니다.

[엄재용/희귀 심장질환 환자 : "진짜 본인도 힘들어하셨는데 장남한테 몹쓸 병 안겨주고 힘든 거 안겨주고 떠나는 게 아버지로서 미안하다고..."]

병이 진행하지 않도록 막는 유전자 치료제가 나왔지만 1년 약값은 약 2억 원, 엄 씨가 감당할 수 없는 수준입니다.

[엄재용/희귀 심장질환 환자 : "약값이 만약에 제가 버는 금액의 전부를 다 부어도 안 된다면 사실상은 이거는 거의 약을 포기해야 되는..."]

유전자 치료의 발달로 희귀질환 치료제가 속속 나오고 있지만, 상당수는 건강보험 적용이 안됩니다.

환자가 적고 워낙 고가여서 비용 대비 효과 분석이 어렵기 때문입니다.

비용 부담에 치료를 포기하는 환자가 적지 않습니다.

[김진아/한국희귀·난치성질환연합회 사무국장 : "치료제가 개발된 질환의 환자들은 적어도 치료를 받고 또 생명에 대한 희망을 잃지 않도록 하는 게 국민에 대한 국가의 책임이라고 생각을 합니다."]

보건당국은 실태조사 등을 통해 희귀 의약품의 건강보험 급여 접근성을 높이겠다는 입장입니다.

KBS 뉴스 원동희입니다.

촬영기자:송혜성/영상편집:한찬의