[여기는 원주] 주사 한 번에 20억 원…SMA 건보 적용 기준 완화 요구

[앵커]

희귀난치성질환 가운데, '척수성근위축증', SMA라는 질병이 있는데 서서히 몸이 굳어가는 병입니다.

치료제가 있지만, 비싼 건 약값이 20억 원에 이릅니다.

이 때문에, SMA 환자들은 보험 적용 확대를 요구하고 있습니다.

임서영 기자의 보도입니다.

[리포트]

["철폐하라! 철폐하라!"]

장애인단체가 시위를 벌입니다,

척수성근위축증, SMA 환자를 위한, '치료비 경감 대책'을 요구합니다.

[한명희/전국장애인차별철폐연대 상임활동가 : "생존권을 위협하는 조치가 이루어지는 현실에 침묵하지 않을 것이며 저희 또 이 자리에서 끝까지 투쟁할 것입니다."]

SMA는 몸의 근육이 약화돼 움직이지 못하게 되는 병입니다.

인구 10만 명당 한 명꼴로 발생하는 희귀질환입니다.

치료제는 3가지가 개발됐습니다.

'스핀라자'와 '졸겐스마'라는 주사제 2개와 '에브리스디'라는 먹는 약이 있는데, 주사제에만 건강보험이 적용됩니다.

1년에 서너 번씩 주사를 맞아야 하는 스핀라자는 한 번에 1억 원, 평생 1번만 맞으면되는 졸겐스마는 20억 원이 듭니다.

본인부담금은 600만 원에, 나머지는 건보에서 부담해 보험 적용 기준도 까다롭게 돼 있습니다.

스핀라자는 만3살 이전에 진단을 받아야만, '졸겐스마'는 생후 12개월이 안된 유아들만 보험 혜택을 받을 수 있습니다.

[노금호/SMA 환자 : "무조건 개선을 요구하고 있고, 혹은 현재 상태를 무조건 유지해야 한다고 하는 것 때문에 더 이상 치료를 받지 못할 거라는 두려움에 떨고 있는 상황이 있고요."]

SMA 환자들은 보험금 지급 조건을 완화하고, 먹는약에도 보험금을 지급해달라고 목소리를 높이고 있습니다.

KBS 뉴스 임서영입니다.

촬영기자:최중호/영상편집:김진호

원주시, 드론 산업 생태계 조성 사업 중투 통과

원주시는 '특수목적용 유·무인 드론 산업 생태계 조성 사업'이 행정안전부의 중앙투자심사를 통과했다고 밝혔습니다.

원주시는 이에따라 2024년 말까지 290억 원을 투입해 부론일반산업단지에 중대형 드론의 시험 평가 센터를 만들 계획입니다.

원주시는 기존에 추진하고 있던 드론 실증도시 구축사업 등을 동시에 활용해 드론 관련 기업 유치에도 나설 예정입니다.

평창군-동원육영회 “평창에 연수원 건립 추진”

평창군은 오늘(24일) 한국외국어대학교에서 학교법인 '동원육영회'와 '생생 발전 업무협약'을 체결했습니다.

양측은 이 자리에서 동원육영회의 학생과 교직원 연수원을 평창에 짓기로 약속했습니다.

평창군은 연수원 건립을 위한 각종 인허가를 지원하기로 했습니다.

양측은 또, 우수 인재 교류와 지역 농특산물 구매 등 다양한 사업도 함께 추진하기로 했습니다.

동원육영회는 한국외대 등을 운영하는 법인입니다.