일가족 죽음 내몬 ‘1형 당뇨’…“중증 난치질환 지정해야”

[앵커]

얼마 전 충남 태안에서 소아 1형 당뇨에 걸린 어린 자녀를 둔 일가족이 숨진 채 발견된 사건과 관련해 오늘(15일) 환자 단체가 긴급 기자회견을 열었습니다.

이들은 1형 당뇨는 특히 소아 환자가 많은데, 완치가 어려워 평생 치료비 부담이 크고, 정신적 고통도 크다며, 중증 질환으로 인정해 달라고 호소했습니다.

백상현 기자입니다.

[리포트]

지난 9일 충남 태안에서 한 부부가 1형 당뇨를 앓는 9살 딸을 숨지게 하고 스스로 목숨을 끊었습니다.

유서에는 딸이 너무 힘들어해 마음이 아프고 경제적 어려움도 크다는 내용이 포함된 것으로 알려졌습니다.

주로 소아 청소년기에 발병하는 1형 당뇨는 완치가 어려워 평생 치료해야 합니다.

[1형 당뇨 소아 보호자 : "이거는 밥 먹을 때마다 맞는 거고 이거는 아침에 한 번 맞는 그런 거고…"]

부모들은 하루 4번 이상 인슐린 주사를 맞는 어린 자녀들의 고통을 지켜봐야 합니다.

혈당 측정과 인슐린 주입 기기 등에만 한 달 수십만 원이 들지만 요양급여 적용 대상이 아니라 본인부담금 비율이 30%에 이릅니다.

[손윤기/1형 당뇨 소아 보호자 : "지금 안 그래도 상승세라서 고혈당 알람이 울리잖아요. 인슐린을 주입해야 합니다. 이걸 거의 매일, 평생 해야 하는 겁니다."]

1형 당뇨 환우회 100여 명은 정부 정책 마련을 요구하고 나섰습니다.

1형 당뇨를 중증 난치질환으로 지정하고 환자 연령 구분 없이 의료비를 요양급여로 전환해 본인부담률을 10% 이하로 낮춰달라는 겁니다.

[김미영/한국 1형 당뇨병 환우회 대표 : "상급 종합병원 내에서도 중증 진료과 아니면 점점 과를 축소하다 보니까 저희를 진료 보시는 선생님들이 점점 사라지고 계세요."]

1형 당뇨 환자는 전국 5만 명 정도로, 정부는 당뇨 관리 기기 사용에 드는 본인 부담률을 낮추는 방안을 추진하고 있습니다.

KBS 뉴스 백상현입니다.

촬영기자:유민철