치매환자가 치매환자에게…두려워말고 사람 속으로 들어가라 [창+]

[시사기획 창 '마음의 흐림을 마주하다-치매' 중에서 ]

어르신들의 하라주쿠라고 불리는 도쿄 스가모.

<인터뷰> 이시카와/ 시민
“(치매를) 나쁘게 인식하지는 않는 것 같아요. 그러니까 이런 스가모에 (치매 걸린) 사람들이 (쇼핑) 오기도 하고, 조금씩 좋아지고 있다고 생각합니다.”

<인터뷰> 이시토비/ 시민
“예전에는 다들 창피하다고 해서 집 안에 있게 했는데, 지금은 다들 이웃에도 알리고 공개하고 있어요.”

오늘은 한 달에 한 번 치매 환자 모임이 열리는 날입니다.

“좋아하게 되니까, 쉬는 날에는 친구들이랑 골프장에 갔죠. 좋은 스포츠예요.”
“회를 뜨는 전국 대회가...자기 칼을 들고가서 하는데요. 어디서 했는지는 잊어버렸는데, 거기서 전국 3위를 했었습니다.”

1시간 여 동안 일상과 추억을 나눕니다.

“왠지 모르게 이야기를 해서, 이런 모임이 있어서 이야기를 하니까 즐거워요. 다른 사람 이야기도 들을 수 있고, 집에서 멍하니 있는 것 보다는.”

옆방에서는 환자 가족들이 따로 모임을 갖고 있습니다.

“안 간다고 하니까, 요코츠카 씨한테 도와달라고 전화를 했어. 요코츠카 씨가 전화를 바꾸어 달라고 해서 통화하더니, (환자 모임에) 가겠다고 하는 거야.”
“너무하네. 확 바뀌는구나.”
“감당을 못하겠어. 왜 그러는 걸까.”

<인터뷰> 하시모토 구미에/ 치매환자 가족
“병원과 다른, 병원의 의사 선생님의 목소리가 아니라, 매일 싸우고 있는 사람들의 생생한 목소리를 들을 수 있다는 게 저는 무척 좋았고.”

<인터뷰> 다케쓰스미 나오코/ 치매환자 가족
“집에 갈 때 대화를 하면서 걸어서 가는데요, 그 대화할 때에는 (어머니가) 여기에 왔던 걸 잊어버려요. 하지만, 나중에 말을 하면 떠올리시고, 여러분들과 이야기를 하는 이런 모임을 무척 좋아하세요.”

“비슷한 나이인 분들과 이런저런 이야기를 해서 즐거우신지 활기가 넘쳐요. 기운이 달라요.
기운이 다르지?”
“응.”

“‘이런 서비스를 받을 수 있다’거나, 몸이 불편한 분들이나 몸이 건강한 분들, (치매도) 다양한 상태인 분들이 계실 텐데요, 그런 정보를 조금이라도 알고 싶었기 때문에, 정말 추천합니다. 혼자서 떠안지 마시고요.”

오사다 씨는 10년도 전, 치매 판정을 받은 후에도 적극적인 활동으로 도쿄 희망 대사에까지 임명됐습니다.

<인터뷰> 오사다 요네사쿠/ 치매환자(90세)
“지금까지 지나다녔던 길인데도 알 수가 없었어요. 그래서 헤매는 일이 생긴 겁니다. 그리고 지금까지 친하게 지냈던 사람의 이름이 기억나지 않았어요. ‘저 사람 이름이 뭐더라?’ 그런 일이 생기면서 아내가 이상하다고 해서 병원에 가게 됐습니다. 그래서 검사를 해 보니 치매라는 진단을 받았어요. 그게 70대 때... 사람들 사이로 다시 들어가고, 뭔가를 하면서 점차 저 자신을 되찾게 되었고, 지금은 어디든 갈 수 있게 됐습니다. 아내가 허리가 안 좋거든요. 그래서 옆에 앉아서 음식 만드는 것을 가르쳐 줬는데, 그게 익숙해져서 지금 아내가 몸이 안 좋아서 입원 중인데 제가 음식을 만들어요. 전혀 힘들지 않습니다.
혼자 있으면 안 돼요. 그러니까 사람들 속으로 들어가서 어울리는 게 중요하다는 생각이 들어서, 지금은 여러분들에게 많이 권하고 있습니다.”

일본의 치매 인구는 700만 명입니다.

일본은 지난해 ‘공생사회를 위한 인지증기본법’을 만들었습니다.

<인터뷰> 김동선/조인케어 대표·숙명여대 실버비즈니스학과 초빙대우교수
“이 법률에서 강조하는 게 이제 크게 3가지 정도가 있습니다.
국민들이 치매에 대해서 정확하게 인식해야 된다. 이해를 높여야 한다.
그리고 두 번째로 베리어프리 사회가 되어야 된다. 치매 환자도 사회 일원으로서 살아가는데 불편하지 않도록 뭐 환경적인 측면이나 또는 사람들이 갖고 있는 마음의 그 차별 의식을 없애야 한다.
세 번째로 치매 예방을 위한 국민의 책임을 강조를 했어요. 근데 여기서 예방이라는 말은 우리가 흔히 예방이라고 하면 치매 걸리지 않기 위한 예방을 이야기하는데 여기에서는 치매 걸려도 더 이상 진행되지 않도록 하는 것을 예방이라고 이제 포괄적으로 정의를 하고 있어요.”

우리나라의 ‘치매관리법’은 치매환자를 대상으로 본다면 일본의 ‘인지증기본법’은 환자와 가족을
삶의 주체로 보고 있습니다.

어떻게 함께 살아갈지를 모색하는 겁니다.

일본이 2004년 기존의 ‘치매’라는 단어를 ‘인지증’으로 바꾼 것도 이 같은 고민에서 시작됐습니다.

<인터뷰> 오노 교코/ 치매가족모임 도쿄지부 대표
“나 혼자서만 떠안는 게 아니라, 연결되는 게 중요하다는 것. 그리고 초기 단계에, 예방이라기보다는, 초기 단계에 다양한 사람들과 관계를 형성하고, 다양한 것을 스스로 시도해 보는 것으로, 상황이 훨씬 안정되어 가요.
그게 중요하다는 것도 세상에 많이 알려지게 되었고, 그러면 치매에 걸려도, 아무것도 할 수 없는 사람이 되는 게 아니라, 할 수 없는 게 있지만, 할 수 있는 것, 오히려 활기차게 사람들에게 가르쳐줄 수 있는 부분이 남아 있다는 것이, (언론 등에) 본인들의 발언이나 행동이 다양한 화면으로도 나오니까요,
그래서 ‘아, 그렇구나. 만약 내가 저렇게 된다 해도, 나 나름대로, 나다움을 잃지 말고 열심히 살아가야겠다’라는 생각이 상당히 많이 확산되었다고 생각해요.”

경기도 시흥치매안심센터.
치매환자 두 분이 근무하고 있습니다.

“이제 영화 상영할 준비는 다 되신 건가요?”
“네.”

<인터뷰> 유신형/ 치매환자
“두 자리에 한 분씩 이렇게 음료수하고 빵하고 빵이나 간식거리 옛날에는 뻥튀기도 드리고 팝콘도 드리고. 조금이라도 도와드리려고 하는 거죠. 저 자신도 안 좋은데, 뭐 특별히 잘한 것도 없이, 제가 (치매) 환자인데.”

치매 환자 일자리 사업을 통해 두 사람이 손발을 맞춘지 벌써 2년이 됐습니다.

“아침에 눈 뜨면 어디 나갈 수 있다는 게 마음이 엄청 가벼워요. 집에 있으면 그날이 그날이고.”

20분 정도 거리를 혼자서 걸어 출퇴근합니다.

“지금 어디 쯤이야.”
“지금 노인전문병원 거기 그쪽에 마주보고 있어.”
“그러면 천천히 집을 향해 오세요. 나 집에 있을께.”

50대에 찾아온 치매.

<인터뷰> 문명숙/ 치매환자 가족
“정말 하늘이 무너지는 것 같았죠. 젊은데 상상도 안했는데.”

“그런 거는 있어요. 건물 같은 데 들어갔다 나오면. 어 여기가 거기네? 우리 관리소 갔다가도 늘 탁구치러 가는데도 여기네?
당신은 좋겠다. 늘 새로워서. 제가 그러죠.”

이제는 혼자 일 하러 가는 남편에게서 희망을 봅니다.

<인터뷰> 문명숙/ 치매환자 가족
“그렇게 바라는 게 있겠어요? 그냥 더도 말고 덜도 말고 지금만 같았으면 좋겠어요.”

“이제 당신 하래, 저한테 하고 싶은 말.”

<인터뷰> 배원문/ 치매환자
“항상 당신만 옆에서 항상 뭐야, 한번 생각하고 내가 또 잘못해주는 일도 있는데 앞으로 더 열심히 잘 사는 게 그게 최고인 것 같아.”

“그렇지 그렇지. 또 그 다음 또 그 다음 따라오는 말이 있어야지.”
“사랑해.”

다음 날 아침.

부부는 체조와 함께 아침을 엽니다.

오늘도 다시 출근길에 나섭니다.
다시는 나서지 못할 줄 알았던 그 길입니다.

“사랑해.”


#치매 #치매환자 #돌봄 #인지증 #간병 #치매안심센터 #일본


취재·연출: 이승철
촬영: 김민준
영상편집: 성동혁
자료조사: 김지현
조 연 출: 진의선


관련방송일시: 2024년 2월 13일 화요일 밤10시 KBS1TV/ 유튜브


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