하나 둘 사라진 ‘장벽’…루게릭병 일본 참의원의 ‘6년’

[앵커]

온몸이 서서히 굳어가는 병, 일상의 작은 활동조차 불가능한 루게릭 병 환자가 6년째 국회 의정 활동을 하고 있습니다.

일본 이야깁니다.

환자 본인의 의지와 열정 여기에 정책적 노력이 더해진 결괍니다.

도쿄 황진우 특파원입니다.

[리포트]

휠체어에 탄 국회의원이 일본 참의원 본회의장 발언석으로 향합니다.

일본 국회 사상 처음으로 전자 음성을 통한 대정부 질문이 이뤄진 순간입니다.

[후나고 야스히코 의원/전자음성 : "지금 이 순간도 가난과 병 때문에 시달리는 사람들이 있습니다. 그런 한 사람 한 사람을 지키지 못하고는 나라를 지킬 수 없습니다."]

신경이 손상돼 근육이 위축되는 루게릭병 환자인 후나고 야스히코 의원.

6년 전 일본 군소정당 '레이와신생구미'의 비례대표가 된 그는 이 순간이 가장 의미 있는 의정 활동이었다고 자부합니다.

["어떤 이유로든 목소리를 낼 수 없는 사람이 국회의원이 되었을 때의 선례가 되었다고 자부하고 있습니다."]

미리 준비한 전자 음성으로 발언하지 않는 경우는 문자판으로 자신의 뜻을 밝혀야 해 시간이 조금 걸립니다.

하지만, 6년 사이 일본 국회는 이를 당연하게 받아들이게 됐습니다.

국회 회의장 시설 등은 휠체어 이용이 수월하도록 개선됐고 임기 초의 차별적 시선은 거의 사라졌습니다.

["다양한 지원과 합리적 배려가 있다면 함께 일하고 여가를 즐길 수 있다는 인식이 퍼져 나갈 것이라 생각합니다."]

43살에 루게릭병 진단을 받아 절망했던 시간을 이겨내고 장애인의 사회적 장벽을 제거하기 위해 힘써 온 후나고 의원, 한국의 루게릭병 환자들에게도 특별한 인사를 남겼습니다.

["제가 6년간 참의원 의원직을 완수한 것처럼, 인간의 가능성은 무한하다는 것을 전하고 싶습니다. 여러분의 건강한 일상을 기원합니다."]

도쿄에서 KBS 뉴스 황진우입니다.

촬영:윤원덕/영상편집:이진이/자료조사:김린아 백주희/그래픽:박미주