루게릭 병 오진 21%…초기 발견 중요

<앵커 멘트>

몸이 점점 마비돼 숨쉬기조차 힘들어지는 루게릭병은 치료가 힘든 희귀 질환입니다.

더욱이 루게릭병 환자의 21%가 오진을 받았던 경험이 있는 것으로 나타났습니다.

이충헌 의학전문기자의 보도입니다.

<리포트>

멀쩡했던 팔다리에 힘이 빠지기 시작해 몸이 서서히 마비되는 루게릭병.

루게릭병 환자는 정신은 멀쩡하지만 근육이 마비돼 휠체어에 앉았다가 곧 침상에 누워 지냅니다.

10년째 루게릭병으로 투병중인 이 환자는 온 몸이 마비돼 눈으로만 의사소통이 가능합니다.

<인터뷰> 박만옥(루게릭병 환자) : "보호자 옆에서 보기엔 너무 잔인한 병 같아요. 솔직히 남이 보기엔 그냥 숨이 차는 걸로만."

루게릭병은 희귀질환이다보니 그만큼 오진 가능성이 높습니다.

루게릭병 환자들을 조사한 결과, 다른 질환으로 치료를 받았던 사람이 21%였습니다.

허리 디스크 등으로 오인해 수술을 받은 사람도 10%나 됐습니다.

<인터뷰> 강성웅(강남세브란스 재활의학과) : "의사들이 경험이 많지 않죠. 그러다보니 많이 경험하는 질환 위주로 접하다 보니까 진단이 늦어지는 거죠."

발이 저리고 허리가 아파 병원을 찾았던 이 환자도 처음엔 디스크로 오인해 물리치료를 받았습니다.

<인터뷰> 송해용(루게릭병) : "환자 6개월간 이 병을 못 잡아냈어요. 6개월만에 이 병을 알았고, 그땐 이미 늦었어요."

루게릭병은 완치가 어렵지만, 초기에 진단을 받으면 약물 등으로 진행을 늦출 수 있습니다.

국내 루게릭병 환자는 1500명 정도로 추정됩니다.

KBS 뉴스 이충헌입니다.