‘얼음물 샤워’ 루게릭은 잊히고 이벤트만 남을라

루게릭 환자를 돕자는 취지로 시작된 아이스버킷 챌린지(얼음물 샤워)에 대한 비판과 우려의 목소리가 커지고 있다. 전문가들은 이대로라면 루게릭이라는 질환에 대한 관심 대신 아이스버킷 이벤트에 참여한 정치권 인사와 연예인들만 머릿속에 남을 수 있다는 비판을 내놓고 있다.

루게릭병은 1930년대 뉴욕 양키스의 야구선수 '루 게릭'에서 이름을 따 온 질환으로, 원래 병명은 '근위축성 측삭경화증'(ALS)이다. 사지근육의 힘이 약해지고, 근육이 위축되면서 근육의 떨림이 관찰되는 등의 증상이나 소견을 특징으로 하는 퇴행성 질환에 속한다. 전세계적으로 인구 10만명당 1~7명의 환자가 있으며, 매년 인구 10만명당 1~2명의 환자가 발생하고 남자가 1.5배 정도 발병률이 높다.

국내에는 이런 환자가 약 2천500명 가량 있는 것으로 추산된다.

환자마다 예후도 다양하다. 증상발생 이후 몇 개월안에 사망할 수도 있지만, 30년이상 생존하는 경우도 있다. 최근 연구에 따르면 증상 발현 이후 사망까지의 평균기간은 27개월에서 43개월이었다. 생존율로 보면 5년이 평균 25%이며, 10년은 16% 이하다.

문제는 이 질환이 점차 진행되면서 사지 근육의 약화에 따른 운동장애, 연수근의 마비로 인한 의사소통의 장애 및 연하장애, 호흡근육의 마비로 인한 호흡장애 등의 중증 증상이 복합적으로 나타난다는 점이다. 때문에 루게릭병 환자들은 스스로 경제활동이 불가능한 것은 물론 활동보조인의 도움 없이는 스스로 생활할 수조차 없다.

이에 미국 비영리기관인 ALS 협회는 루게릭병에 대한 사회적 인식을 높이고 환자에게 도움을 주기 위해 얼음물을 뒤집어쓴 사람이 캠페인에 동참할 세 명을 지목하면 대상자가 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금 100달러를 기부하는 'ALS 아이스 버킷 챌린지'를 진행해왔다. 얼음물로 샤워할때 일시적으로 근육이 수축되는 것을 느낌으로써 루게릭병의 고통을 조금이나마 체감할 수 있다는 의미인 셈이다.

그러나 국내에서는 이같은 처음의 취지가 퇴색하고 있다는 평가다.

강남세브란스병원 희귀난치성 신경근육계질환 진료센터 강성웅 소장은 27일 페이스북 글을 통해 "'루게릭 환자분 힘내세요'라는 한마디만 하고 본인들이 하고 싶은 것에 대한 사설이 더 길어지는 경우가 많아지고 있다"면서 "자기 홍보성 이벤트화되고 일반인들도 병 자체에 대한 관심 보다는 지명자들에 대한 관심이 더 많아지는 것 같다"고 지적했다.

강 소장은 "루게릭병이 어떤 병인지, 환자와 가족의 고충이 무엇인지를 아는지 궁금하다"면서 "환자들의 절실한 문제들과 뿌리 깊은 고충을 마음으로 느끼지 못한 채 머리로만 생각하는데 그친다면 환자들이 가장 아쉬워하는 반짝 관심이 될 수밖에 없다"고 강조했다.

그는 루게릭병 환자들을 진정으로 위하는 마음을 이어나가기 위해 캠페인 참여자들에게 새로운 룰을 제안했다. 얼음물 샤워를 하기 전에 루게릭병이 어떤 질환인지 알아보고, 환자와 가족들의 고충이 무엇인지도 함께 고민해보라는 게 요지다.

그리고 얼음물 샤워를 마친 후에는 루게릭 병의 증상 3가지와 고충 1가지 이상을 꼭 얘기한 다음 환자들에 대한 응원을 말을 하라고 강 소장은 조언했다.

강 소장은 "우리나라 루게릭병 환자들을 치료하는 의사로서 캠페인이 왜곡되고 있는 것 같아 아쉬운 마음에 글을 올렸다"면서 "정부 지원이 있긴 하지만 아직도 상당수의 환자와 가족들이 경제적, 사회적으로 단절된 삶을 사는 만큼 루게릭병 환자에 대한 활동보조인 활용시간을 늘려주는 게 바람직하다"고 말했다.