‘희귀 난치성 질환’ 지원 혜택 곳곳 구멍

<기자 멘트>

친절한 뉴스 이어서 희귀 난치병 관련 소식입니다.

얼마전 안타까운 사연이 전해졌습니다.

지난 5일 이었습니다.

의정부 한 골목길에서 30대 남성이 19살 여대생을 흉기로 위협해 돈을 뺏으려했습니다.

여대생은 강도를 뿌리치고 백 미터 떨어진 집까지 마구 달려가 위기를 모면하긴 했습니다.

그런데 그 충격으로 몸에 마비가 오더니 이내 의식 불명에 빠졌습니다.

여대생은 모야모야병을 앓고 있었기 때문입니다.

이 사건으로 '모야모야병'에 대한 관심이 높아지고 있는데요.

환자의 뇌혈관 모습입니다.

일본 말로 담배 연기가 피어오르는 것 같다 해서 붙은 병명입니다.

특별한 이유없이 뇌 안의 혈관이 막히는데, 팔다리 마비 증상이 오기도 하고, 스트레스나 충격을 받으면 성인의 경우 뇌출혈이나 뇌졸중에 빠지기도 합니다.

우리나라에는 만 명 정도의 환자가 있는 것으로 알려져 있습니다.

모야모야병 말고도 헌터병, 루게릭병, 크루종 증후군같은 병명도 생소한 희귀병이 많습니다.

희귀 질환이란 병을 앓는 사람이 2만 명 이하거나 진단이 어려워 환자가 얼마나 되는지 알수 없는 질환을 일컫는데요.

국내 희귀 질환은 천 종이 훨씬 넘지만 보건 당국의 인정하에 의료비 혜택을 받을 수 있는 질환은 195종에 불과하고, 환자는 71만 4천 여명에 달합니다.

전체 인구의 1,3%를 차지할 정도로 환자가 많지만 지원책은 곳곳에 허점이 많습니다.

박광식 의학전문기자가 취재했습니다.

<리포트>

지난해 팔다리가 마비됐던 50대 모야모야병 환자입니다.

처음 뇌 MRI 검사를 받을 땐 진료비의 10%만 본인이 부담했습니다.

희귀난치성질환자에 대한 산정특례 제도 덕분이었습니다.

하지만, 석 달 뒤 다시 찍은 MRI 검사비, 130만 원은 전액을 부담해야 했습니다.

<녹취> 김 모 씨(모야모야병 환자) : "내가 3번을 찍었는데 그 돈이 어마어마하게 많이 나오더라고."

첫 진단을 받은 뒤 1년이 지나야만 보험혜택을 받는 기준 때문입니다.

게다가, 6년 뒤부터는 이 혜택이 모두 사라집니다.

국내 등록된 모야모야병 환자는 만 6백여 명, 평생 뇌졸중의 위험을 안고 살아야 하는 환자들로선 부담이 적지 않습니다.

<인터뷰> 방재승(분당서울대병원 신경외과 교수) : "성인 모야모야병 환자는 굉장히 급격히 진행을 하기 때문에 적어도 1년에 두 번 정도는 MRI 촬영이 보험이 됐으면 하는 바람이고요."

이 5살 어린이는 팔다리가 또래 아이와 달리 짧고 굵습니다.

뼈가 성장하지 않는 희귀난치성 질환, '연골무형성증'입니다.

합병증을 막기 위해선 추가 치료가 필수지만 보험 혜택은 제한적입니다.

<인터뷰> 모미영('연골무형성증' 아이 보호자) : "발달 지연을 보이는 부분에 대해 (도수치료나 언어치료 등을) 받아야만 일반적으로 클 수 있기 때문에, 월 치료비가 150만 원 나오고 있습니다."

희귀난치성 질환이 늘면서 환자와 가족들의 떠안아야 할 고통은 커가고 있지만 지원 혜택 곳곳엔 구멍이 뚫려있습니다.

KBS 뉴스 박광식입니다.

<기자 멘트>

희귀병 환우를 제대로 지원하려면 무엇보다 실태조사가 첫걸음입니다.

가장 큰 문제가 질환에 대한 정보 부족입니다.

국내에 어떤 희귀병들이 있는지, 또 치료법은 무엇인지 의료비는 얼마나 드는지 등을 파악해 시스템으로 정비해야 합니다.

그다음 희귀 질환을 진단하고 치료하는 창구, 특히 가능하다면 전문 병원 설립도 검토해 볼 필요가 있습니다.

그래야 의료 보험 지원 체계 보완도 가능해질 수 있을 것으로 보입니다.

희귀병 환우들의 또다른 고통은 본인들에게 쏟아지는 불편하고 따가운 시선이라고 합니다.

인식의 개선이 필요하구요.

환우들이 무엇보다 원하는 건 사회 구성원으로 제 역할을 해내는 것이라니까 직업 재활 프로그램 등도 적극 도입할 필요가 있어 보입니다.