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[이슈&토크] 의료기기법 바꾼 ‘엄마의 힘’
입력 2018.07.20 (23:22) 수정 2018.07.20 (23:55) 뉴스라인
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[앵커]

여러분, 기억하실지 모르겠습니다.

소아당뇨를 앓고 있는 아들을 위해 애를 쓰다 범법자로 몰린 엄마의 사연, 저희가 2월말에 보도해드린 적이 있죠.

그러나 법적인 규제도 이런 모정을 꺾지 못했습니다.

결국 정부가 규제개혁을 약속했는데요, 이를 이끌어낸 소명이 어머니, 김미영 씨를 스튜디오에 모셨습니다.

아드님 이름이 소명이죠. 지금 초등학교 3학년 됐습니까? 소아당뇨 앓고 있다고 하던데 건강이 어떻습니까?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "또래 다른 친구들하고 똑같이 건강하게 잘 자라고 있습니다."]

[앵커]

당뇨를 앓고 계신 분들이 주변에 많죠. 특히 소아당뇨를 앓고 있는 경우에 더 관리도 힘들고 어려움이 많다고 들었습니다. 그렇습니까?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "네, 소아당뇨 중에서도 1형당뇨인 경우에는 인슐린 분비가 아예 안 되기 때문에 외부에서 인슐린을 주입해주다 보니까 저혈당, 고혈당 이런 위급상황이 많이 발생하는 편입니다."]

[앵커]

어떻게 합니까, 그러면?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "그래서 이제 자주자주 과거에는 자주자주 피를 내서 혈당 체크를 해봐야 되는데 어리다 보니까 그렇게 자주 체크하는 것도 힘들고, 하루에 10번 이상 많게는 24번 할 때도 있고요. 아이도 너무 힘들어하고 저도 정말 너무 힘들어서 아이를 위해서 해외 사이트를 이제 찾아보다가 이런 기기가 있다는 걸 알게 되고, 연속혈당 측정기라고 5분에 한 번씩 혈당을 자동으로 수치로 알려주는 그런 기기예요. 그래서 과거처럼 손끝에서 피를 내지 않아도 되는 그런 기기라서 보니까 아이들도 편하고 부모도 혈당 관리하기 편하고 그런 기기였죠."]

[앵커]

그런 기기를 사용하면 일단 아이가 편하고 부모님 입장에서도 마음을 놓을 수 있고 그렇겠네요. 삶의 질이 많이 확 바뀌었겠네요. 어느 정도나 달라졌습니까?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "과거에는 아이가 먹고 싶다는 음식을 마음껏 먹여본 적이 없어요. 혈당 때문에. 그리고 이제 아이가 어디를 놀러간다고 해도 못 가게 했죠. 너무 힘들었는데 그런 것들이 이제 당뇨 없는 친구들하고 거의 유사하게 그런 기기를 사용하면 유사하게 클 수 있으니까 저희도 과거보다 많은 걱정이나 시름을 놓을 수 있으니까..."]

[앵커]

그럼 어쩌다가 소명이 어머니는 범법자로 몰리셨습니까?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "사실 이제 소명이한테만 썼으면 문제가 안 됐을 텐데 소명이와 같은 처지에 있는 다른 1형당뇨 친구들과 부모님들의 부탁으로 그걸 다른 분들 도와주다가 위법 행위를 했다고 해서."]

[앵커]

무허가 의료기기를 수입했다 이런 혐의입니까?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "네."]

[앵커]

그 기기가 국내에는 무허가 의료기기이지 않습니까. 걱정이 뭐냐 하면 그 혈당측정기가 과연 안전한 건가, 믿을 만한 건가. 이런 점입니다.

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "이미 이제 해외에서는 FDA나 CE승인을 받은 지 거의 10년 가까이 되는 안정성이 확보된 기기거든요. 그래서 해외 커뮤니티에서 많은 외국인들이 사용하고 있는 걸 봤기 때문에 저희가 사실 부모로서 이런 안정성이 확보 안 된 기기를 자식에게 쓸 수는 없잖아요. 그래서 그런 것들을 다 알아보고 수입을 하게 된 거죠."]

[앵커]

그런데 그게 왜 국내에는 수입이 안 됐을까요?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "초창기에는 아마 국내 1형당뇨 환자들이 없기 때문에 시장성이 없다는 이유로 기업이 진출을 안 했던 것 같습니다."]

[앵커]

조사를 받으시면서 당국에 지금까지 저에게 해주신 말씀을 다 설명을 했을 거 아닙니까. 그런데도 지금까지 규제가 풀리지 않은 건가요?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "이제 조사가 끝나고 풀리기 시작했고요. 조사 과정 어쨌든 제가 현행법을 어겼기 때문에 조사를 할 수밖에 없다는 입장이었고 그나마 감사한 건 그런 과정을 거쳐가면서 의료기기법도 수정을 하고 보험 관련된 것도 진행을 해주셔서 결과적으로는 좋은 결과를 받았던 것 같습니다."]

[앵커]

어제 문재인 대통령이 "누굴 위한, 무엇을 위한 규제냐" 이렇게 얘기하면서 규제 개혁을 약속을 했습니다. 아무래도 감회가 남다르실 것 같아요?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "네, 사실 음.. 아이가 1형당뇨를 진단 받았을 때 7년 전에 진단을 받았고 지금까지 필사적으로 아이 혈당 관리를 위해 노력을 했었어요. 저희는 달라진 게 없었거든요. 가장 최선의 혈당관리 방법을 찾아서 노력을 했는데 세상이 바뀐 것 같아서 정말 감격스러웠습니다."]

[앵커]

네, 소명이가 앞으로 더 건강하게 생활하기를 바라겠습니다. 오늘 말씀 잘 들었습니다 고맙습니다.

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "감사합니다."]
  • [이슈&토크] 의료기기법 바꾼 ‘엄마의 힘’
    • 입력 2018-07-20 23:31:53
    • 수정2018-07-20 23:55:22
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[앵커]

여러분, 기억하실지 모르겠습니다.

소아당뇨를 앓고 있는 아들을 위해 애를 쓰다 범법자로 몰린 엄마의 사연, 저희가 2월말에 보도해드린 적이 있죠.

그러나 법적인 규제도 이런 모정을 꺾지 못했습니다.

결국 정부가 규제개혁을 약속했는데요, 이를 이끌어낸 소명이 어머니, 김미영 씨를 스튜디오에 모셨습니다.

아드님 이름이 소명이죠. 지금 초등학교 3학년 됐습니까? 소아당뇨 앓고 있다고 하던데 건강이 어떻습니까?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "또래 다른 친구들하고 똑같이 건강하게 잘 자라고 있습니다."]

[앵커]

당뇨를 앓고 계신 분들이 주변에 많죠. 특히 소아당뇨를 앓고 있는 경우에 더 관리도 힘들고 어려움이 많다고 들었습니다. 그렇습니까?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "네, 소아당뇨 중에서도 1형당뇨인 경우에는 인슐린 분비가 아예 안 되기 때문에 외부에서 인슐린을 주입해주다 보니까 저혈당, 고혈당 이런 위급상황이 많이 발생하는 편입니다."]

[앵커]

어떻게 합니까, 그러면?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "그래서 이제 자주자주 과거에는 자주자주 피를 내서 혈당 체크를 해봐야 되는데 어리다 보니까 그렇게 자주 체크하는 것도 힘들고, 하루에 10번 이상 많게는 24번 할 때도 있고요. 아이도 너무 힘들어하고 저도 정말 너무 힘들어서 아이를 위해서 해외 사이트를 이제 찾아보다가 이런 기기가 있다는 걸 알게 되고, 연속혈당 측정기라고 5분에 한 번씩 혈당을 자동으로 수치로 알려주는 그런 기기예요. 그래서 과거처럼 손끝에서 피를 내지 않아도 되는 그런 기기라서 보니까 아이들도 편하고 부모도 혈당 관리하기 편하고 그런 기기였죠."]

[앵커]

그런 기기를 사용하면 일단 아이가 편하고 부모님 입장에서도 마음을 놓을 수 있고 그렇겠네요. 삶의 질이 많이 확 바뀌었겠네요. 어느 정도나 달라졌습니까?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "과거에는 아이가 먹고 싶다는 음식을 마음껏 먹여본 적이 없어요. 혈당 때문에. 그리고 이제 아이가 어디를 놀러간다고 해도 못 가게 했죠. 너무 힘들었는데 그런 것들이 이제 당뇨 없는 친구들하고 거의 유사하게 그런 기기를 사용하면 유사하게 클 수 있으니까 저희도 과거보다 많은 걱정이나 시름을 놓을 수 있으니까..."]

[앵커]

그럼 어쩌다가 소명이 어머니는 범법자로 몰리셨습니까?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "사실 이제 소명이한테만 썼으면 문제가 안 됐을 텐데 소명이와 같은 처지에 있는 다른 1형당뇨 친구들과 부모님들의 부탁으로 그걸 다른 분들 도와주다가 위법 행위를 했다고 해서."]

[앵커]

무허가 의료기기를 수입했다 이런 혐의입니까?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "네."]

[앵커]

그 기기가 국내에는 무허가 의료기기이지 않습니까. 걱정이 뭐냐 하면 그 혈당측정기가 과연 안전한 건가, 믿을 만한 건가. 이런 점입니다.

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "이미 이제 해외에서는 FDA나 CE승인을 받은 지 거의 10년 가까이 되는 안정성이 확보된 기기거든요. 그래서 해외 커뮤니티에서 많은 외국인들이 사용하고 있는 걸 봤기 때문에 저희가 사실 부모로서 이런 안정성이 확보 안 된 기기를 자식에게 쓸 수는 없잖아요. 그래서 그런 것들을 다 알아보고 수입을 하게 된 거죠."]

[앵커]

그런데 그게 왜 국내에는 수입이 안 됐을까요?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "초창기에는 아마 국내 1형당뇨 환자들이 없기 때문에 시장성이 없다는 이유로 기업이 진출을 안 했던 것 같습니다."]

[앵커]

조사를 받으시면서 당국에 지금까지 저에게 해주신 말씀을 다 설명을 했을 거 아닙니까. 그런데도 지금까지 규제가 풀리지 않은 건가요?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "이제 조사가 끝나고 풀리기 시작했고요. 조사 과정 어쨌든 제가 현행법을 어겼기 때문에 조사를 할 수밖에 없다는 입장이었고 그나마 감사한 건 그런 과정을 거쳐가면서 의료기기법도 수정을 하고 보험 관련된 것도 진행을 해주셔서 결과적으로는 좋은 결과를 받았던 것 같습니다."]

[앵커]

어제 문재인 대통령이 "누굴 위한, 무엇을 위한 규제냐" 이렇게 얘기하면서 규제 개혁을 약속을 했습니다. 아무래도 감회가 남다르실 것 같아요?

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "네, 사실 음.. 아이가 1형당뇨를 진단 받았을 때 7년 전에 진단을 받았고 지금까지 필사적으로 아이 혈당 관리를 위해 노력을 했었어요. 저희는 달라진 게 없었거든요. 가장 최선의 혈당관리 방법을 찾아서 노력을 했는데 세상이 바뀐 것 같아서 정말 감격스러웠습니다."]

[앵커]

네, 소명이가 앞으로 더 건강하게 생활하기를 바라겠습니다. 오늘 말씀 잘 들었습니다 고맙습니다.

[김미영/한국 1형당뇨 환우회 대표 : "감사합니다."]
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