희귀질환자 19% “발병 후 총 의료비 3천만 원 이상”

희귀질환을 앓고 있는 환자의 5%는 가계수입 대부분을 의료비로 사용한 것으로 나타났습니다. 환자 5명 중 1명은 발병 후 총 의료비로 3천만 원 이상을 지출했습니다.

질병관리본부의 조사 결과를 보면, 매년 약 6만 명이 새로 희귀질환을 진단받아 2018년 3월 기준 전체 환자는 75만 4천여 명에 달합니다.

나이별로는 70대 이상이 전체 환자의 20.1%로 가장 많았고, 50~59세 19.8%, 60~68세 19.3% 등이었습니다.

의료비 지출을 분석한 결과, 전체 환자의 19.6%가 발병 이후 지금까지 3천만 원 이상을 의료비로 지출한 것으로 나타났습니다. 1천만 원~2천만 원이 17.6%, 2천만 원~3천만 원 7.7% 등으로 1천만 원 이상의 고비용이 발생한 환자가 전체 환자의 45% 정도였습니다.

급여 등 가계 생계비의 대부분을 의료비에 사용하는 가구도 적지 않았습니다. 환자의 4.7%는 가계 생계비의 80~100%를 의료비로 사용했습니다. 환자의 12%는 수입의 절반 정도인 40~60%를, 4.5%는 수입의 60~80%를 의료비로 사용했다고 응답했습니다.

희귀질환자에게 가장 필요한 것으로 응답자의 절반 이상인 51%가 '의료비 지원'이라고 답했습니다. 생활비 지원(35%)과 간병인 지원(6%)이 뒤를 이었습니다.

충분한 치료를 받지 못했다고 응답한 환자는 전체의 16%에 달했습니다. 그 이유로 환자의 26%가 '지역 내 마땅한 치료 시설이 없어서'라고 답했습니다. 환자의 24%는 비용 부담, 18%는 해당 질환의 전문가를 찾을 수 없어서 치료가 힘들었다고 응답했습니다.

[사진 출처 : 연합뉴스]