‘3명 살리고 하늘로’ 소율이 돌볼 도우미는 없었다

[앵커]

다른 환자들에게 장기를 기증하고 세상을 떠난 5살 전소율 양의 사연을 며칠 전 전해드렸습니다.

그런데 소율이가 2년 동안 투병하는 과정에서 정부가 제공하는 돌봄서비스를 받을 수 있었는데도 받지 못했다는 사실이 알려졌습니다.

왜 이런 상황이 벌어졌던 건지를 오늘 짚어보려고 합니다.

먼저 소율이 아버지를 만나고 온 윤현서 기자의 리포트를 보시고 전문가와 더 이야기를 해보겠습니다.

[리포트]

2년 전 키즈카페에서 물에 빠진 뒤 뇌가 손상된 다섯 살 소율이.

몸을 전혀 움직이지 못해 24시간 돌봄이 필요했습니다.

숨진 소율이 엄마도 당시엔 암으로 투병 중이어서, 간병과 돌봄은 고스란히 아빠 전기섭 씨 몫이었습니다.

그러다 중증장애아동 돌봄 서비스를 알게 됐습니다.

[전기섭/소율이 아빠 : "장애인 부모님들이 하는 카페에 가입해서 부모님들한테 물어보고...보건복지부 홈페이지에 들어가고 전화하고 그런 식으로 해서 알아서 신청을 했는데..."]

지난해 7월 대상자로 선정됐지만, 실제 서비스를 받을 순 없었습니다.

장애아 돌보미들이 집 안에서 소율이 아빠와 함께 지내야 하는 걸 꺼렸습니다.

[복지부 장애인정책국 관계자 : "(소율이) 아버지와도 같이 생활을 해야 되고 이런 여러 가지 때문에 이제 부담을 느끼셔가지고. 매칭이 안 되셨던 겁니다."]

소율이의 경우엔 돌봄 뿐 아니라 고인 콧물이나 침을 뽑아주는 의료적 처치도 필요했습니다.

하지만 장애아 돌보미 가운데 이런 전문 인력은 없는 게 현실입니다.

[전기섭/소율이 아빠 : "도움을 줄 수 있는 선생님들이 없더라고요. 전문 그런 기술 전문으로 할 수 있는 그런 인력이 없다고 봐야 된다고 저는 생각하거든요."]

전 씨는 병원에서 직접 의료 처치방법을 배워 소율이를 돌봤습니다.

또 반 년마다 정밀검사를 위해 2~3일씩 입원하는 병원 생활도 이어갔습니다.

비슷한 처지의 다른 부모들은 생업까지 포기하는 경우가 적지 않습니다.

전국의 중증 장애아 돌보미는 2천 8백 명 정도로 아직도 수요에는 크게 못 미칩니다.

KBS 뉴스 윤현서입니다.

촬영기자:류재현/영상편집:남은주