국가관리대상 희귀질환 1,086개→1,123개로 확대

국가에서 관리하는 희귀 질환이 현재 1,086개에서 1,123개로 확대됩니다.

질병관리청은 오늘(8일) 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환에 39개 질환을 추가 지정했다고 밝혔습니다.

이번에 추가된 희귀질환은 눈의 이상과 함께 다양한 장기의 선천 기형을 보이는 희귀 유전 질환인 악센펠트-리이거 증후군과 성장이 지연되는 저신장과 손과 발의 이상, 관절 이상 등 극히 드문 결체 조직 질환이 나타는 마르케사니-바일 증후군 등이 있습니다.

앞으로 새로 추가되는 39개 질환을 앓고 있는 환자들은 입원 시 기존 본인부담률이 20%에서 10%로 줄게 됩니다. 외래 진료 본인부담률은 30~60%에서 10%로 경감됩니다.

중위소득 120% 미만의 저소득 건강보험 가입자에 대해서는 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금을 지원합니다.

새로 지정된 희귀질환자의 지원은 산정특례 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용됩니다.

휘귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말합니다.

질병관리청은 '희귀질환관리법'이 2018년 9월 시행된 이후 매년 신규 질환을 추가 지정해 환자들을 지원하고 있습니다.

희귀질환의 목록과 희귀질환자 지원 사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kt)에서 확인할 수 있습니다.