선천성 대사 이상 환자, 보험 혜택 절실

⊙앵커: 특이질환을 앓아서 평생 특수분유만 먹어야 생명을 유지할 수 있는 환자들이 있습니다.
이런 사람들에게 이 특수분유는 사실상 약품이지만 분유라는 이유로 식품으로 분류돼 보험혜택을 전혀 받지 못하는 등 어려움을 겪고 있습니다.
한기봉 기자가 취재했습니다.
⊙기자: 올해 7살의 이 어린이는 요소회로대사이상이라는 선천성 대사질환을 앓고 있습니다.
섭취한 단백질이 분해되지 못해 독성물질로 변하면서 뇌손상을 입었고 인체에 필요한 필수아미노산을 만들지 못해 특수분유를 먹어야 살 수 있습니다.
외국에서 사오거나 국내에서 소량 생산하는 특수분유는 일반 분유에 비해 3배 이상 비쌉니다.
⊙선천성 대사 이상 환자 보호자: 애기 특수 분유 값이 한 달에 30만원 정도 들어요.
⊙기자: 요소회로대사이상증, 페닐케톤뇨증, 단풍당뇨증 등 발생빈도가 높은 선천성 대사이상 환자는 신생아 7000명당 1명으로 추정되고 있습니다.
문제는 선천성 대사이상 환자들은 특수분유를 평생 먹어야 한다는 것입니다.
선천성 대사이상 성인 환자는 한 달에 25통 정도의 특수분유를 먹어야 살 수 있습니다.
대부분 환자들이 많은 비용을 감당하기 힘든 형편이어서 정부의 지원이 절실합니다.
그러나 특수분유는 식품이어서 보험급여 혜택을 받지 못하고 있습니다.
⊙박영이(선천성 대사 이상 환자 보호자): 우리 아이들의 생명을 유지하는 약인데 이 분유가 왜 식품으로 분류가 돼서 우리 아이들이...
⊙기자: 희귀성 질환이라는 이유로 사회의 무관심 속에 생명줄을 놓지 않으려는 환자와 그 가족들은 투병과 함께 경제적 부담에 지쳐가고 있습니다.
KBS뉴스 한기봉입니다.