“분위기 흐렸다며 해고”…‘병역비리 악용’ 뇌전증, 뭐길래?

오늘(13일)은 세계 뇌전증의 날입니다. 최근 병역 비리 사건 이후 뇌전증에 대한 부정적 인식이 많아졌습니다. 뇌전증으로 고통받는 환자와 관련 단체에 병역 비리 사건에 대해 어떻게 생각하는지 물어봤습니다. 이들은 물론 화가 나고 허탈하지만, 일종의 '고마움'도 느낀다고 합니다. 난생 처음 누군가가 뇌전증에 관해 물어보고, 관심을 가지기 때문입니다.

"저는 좀 장단이 있다고 생각해요. 계속 논란은 있겠지만 한편으로는 괜찮아요. 사람들이 한 번이라도 검색해볼 거 아니에요. '뇌전증이 뭐지, 이게 유전인가, 옮기지는 않는 건가, 간질의 또 다른 말인가' 이렇게 궁금해 하시니까 저는 좀 좋은 현상같기도 해요. 더 많이 관심을 가져주셨으면 좋겠어요." -30대 뇌전증 환자 김 모 씨

■ '무지'가 낳은 차별…"제조업체서 손바닥 전체 화상도"

뇌전증 환자 남무현 씨의 증상을 기록한 달력

'아침 5시, 오후 5시, 새벽 4시'. 44살 뇌전증 환자 남무현 씨의 증상을 기록한 달력입니다. 남 씨는 한 달에 4번 정도 뇌전증으로 인해 발작합니다. 약을 먹으며 증상을 조절하다 보니 흔히 생각하는 전신 발작보다는 몸을 구부리는 부분 발작이 대부분입니다. 증상이 지속하는 시간 역시 2분 미만으로 짧습니다. 일상생활에서 약간의 불편함은 있지만, 직장생활뿐만 아니라 종교와 봉사활동도 하며 뇌전증에 대한 인식을 바꾸기 위해 더 열심히 살아가고 있습니다.

남 씨의 첫 아르바이트는 한 햄버거집이었습니다. 설거지하다가 온 발작으로 쫓겨나듯 일을 그만둬야 했습니다. 두 번째 직장은 한 의류 제조공장이었습니다. 발작하다가 손바닥에 다리미가 닿아 화상을 입고, 안전하지 않다고 생각해 퇴사했습니다. 남 씨는 현재 한 대기업의 자재 창고 관리 담당으로 7년째 일하고 있습니다. 이전처럼 뇌전증 환자에게 위험하지도 않고, 발작에 대해 주위에서도 잘 알고 그러한 상황이 닥치면 조금씩 배려해 줄 수 있는 직장 동료를 만나 다행이라고 이야기합니다. 하지만 남 씨처럼 한 직장에 수년간 정착한 사례는 뇌전증 환자 가운데 극히 일부입니다.

■ 뇌전증 환자 36만 명…"일상적 차별에도 제도적 사각지대"

뇌전증은 비정상적인 뇌 신경 세포가 과도하게 흥분해 경련을 일으키는 질환으로 이전에는 '간질'이라고 불리며 비하되기도 했습니다. 전신이 경직되는 대발작뿐만 아니라 남 씨와 같이 몸을 구부리는 등 특정 행동을 하기도 하고, 때로는 멍해지는 증상 등으로도 나타납니다.

국내에서 약을 먹는 뇌전증 환자는 36만 명 정도로 추정됩니다. 한국뇌전증협회에 따르면, 이들 뇌전증 환자 10명 중 9명 이상(93%)이 차별을 겪었고, 특히 직업선택과 직장생활에서 어려움을 호소했습니다. 대다수가 일상적으로 차별을 경험하지만 '장애인'은 아니기에 구직 과정에서, 혹은 직장에서 차별을 겪어도 도움받을 곳이 딱히 없는 '사각지대'에 놓여 있습니다.

실제로 30대 뇌전증 환자 김 모 씨는 최근 9년 새 직장을 4번이나 옮겨야 했습니다. 김 씨는 경련이 나타나기 전 '전조'가 느껴지면 급하게 탕비실이나 창고로 몸을 숨겼는데 그럼에도 직장에서 이를 발견하면 '분위기를 흐린다'는 등의 이유로 퇴사를 권유받았습니다. 그러다 보니 김 씨의 직장생활도 위축될 수밖에 없었습니다. 김 씨는 "컨디션이 안 좋거나 일을 잘 처리하지 못했을 때 '뇌전증 때문에 그럴 거야'라고 생각할까 봐 어떻게든 숨겨야 했다"며 "퇴사를 권유받았을 때도 그냥 '내가 문제'라고 생각할 수밖에 없었다"고 말했습니다.

■ 무관심·차별에 더욱 고립…"적극적 발굴·인식 개선 절실해"

"장애인은 관리가 되죠. 일반 환자들, 약을 먹고 평생을 살아야 하는 이 사람들이 방치되는 거에요. 인원이 많으니깐 목소리를 모아서 무언가 요구하고 싶은데 결국 뇌전증을 다들 숨기다보니 아무도 적극적으로 나서지 않게 되는 거죠. 그러니깐 저희같은 단체들이 더 힘든 거에요." -김덕수 한국뇌전증협회 사무처장

환자 단체들은 이러한 무관심과 차별이 환자들을 더욱 고립시키는 '악순환'으로 이어진다고 지적합니다. 그렇기에 정부의 역할을 보다 강조합니다. 하지만 국내에 환자가 정확히 몇 명이 있는지, 환자들이 어떠한 어려움을 겪고 있는지에 대해 정부 차원의 조사는 그동안 한 차례도 없었습니다. 뇌전증 환자들과 전문가들은 환자를 발굴, 관리하고 이들이 필요한 것이 무엇인지 파악하는 것이 중요하다고 입을 모읍니다. 이에 복지부는 올해 뇌전증 관련 정책 수요 조사에 나섭니다.

다음으로 이들이 사회에 잘 적응할 수 있도록 하는 인식 개선 프로그램도 중요합니다. 1960년대부터 뇌전증 환자들을 지원해 온 한국뇌전증협회의 김덕수 사무처장은 "정부 차원의 홍보나 교육이 없어서 협회가 자체적으로 서울에 있는 2,300여 곳의 학교들에 뇌전증 인식 개선 포스터를 보낸다"면서도 "학교에서 이를 잘 활용하는지 알 수가 없기에 협회 차원의 노력만으로는 한계가 있다"고 호소했습니다. 한편, 이러한 환자 관리와 인식 개선 교육의 근거를 마련하기 위해 2021년 발의된 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자의 지원에 관한 법률안'은 여전히 국회에서 계류 중입니다.

■ 일상 속 사소한 어려움 많은데…"작은 배려면 충분해"

김재문 충남대 의대 신경과 교수(대한신경과학회 이사장)는 "뇌전증 환자 가운데 70%는 거의 완벽하게 일상생활을 한다"며 "그럼에도 취업과 결혼 등 일상에 굉장히 제약이 많다는 것이 안타깝다"고 말합니다. 특히 "잘 조절되고 있는 사람이라고 하더라도 하루 약 복용을 빼먹거나 스트레스가 쌓이면 경련이 일어날 수 있는데, 이때 겪는 사회적 낙인은 환자들을 더욱 어렵게 한다"고 강조합니다.

뇌전증 환자들이 밝힌 2023년 새해 목표(출처: 뇌전증 환우 모임 ‘따뜻한시선’)

실제로 취재진이 만난 뇌전증 환자들은 대부분 경련이 발생했을 때 주위에서 도움을 받은 경험이 많지 않았습니다. 홀로 길에서 쓰러졌다가 깨어나는 등 때로는 아찔했던 상황도 있습니다. 누군가 도와주지 않을 것으로 생각하니 두려움은 커지고 생활 반경은 더욱 좁아져 연애나 취미생활과 같은 아주 사소한 일도 포기하고 사는 경우가 많습니다.

하지만 전문가들은 뇌전증 환자들이 경련할 때 필요한 것은 심폐소생술과 같은 전문 기술이나 제세동기와 같은 장비가 아니라고 말합니다. 5분 미만의 짧은 경련 시간, 이들이 위험하지 않도록 옆을 지켜주고 경련 후 괜찮은지 확인해 주는 것만으로도 큰 힘이 됩니다.

어린 시절 뇌전증을 앓았고, 지금은 뇌전증 환우 모임 '따뜻한시선'을 운영하며 많은 환자를 만나고 있는 심재신 대표는 "사회적 약자에 대한 시선이 최근 우리 사회에서 많이 달라지지 않았나"라며 "뇌전증 역시 이를 목격한 사람들이 이를 더 바르게 인식할 수 있고, 도와줄 수 있다면 뇌전증 환자들도 불안과 고립을 극복하는 힘이 생길 것"이라고 힘주어 말했습니다.

힘든 거는 진짜 아주 사소한 것들이에요. 예를 들어서 수영을 한다든가 하는…. 수영은 진짜 어떤 상황에서 찾아올지 모르니까 제가 수영을 한 번도 해본 적이 없어요, 태어나서. 그래서 진짜 바다에 들어가서 수영 한 번 해보고 싶어요. 그런 아주 사소한 것들, 아주 사소한 것들을 해보고 싶어요. -30대 뇌전증 환자 김 모 씨