[무등의 아침] “화재로 40대 중증장애인 사망…활동 지원 절실한데 거절하면 그만?”

■ 프로그램명 : [출발! 무등의 아침] ■ 방송시간 : 08:30~09:00 KBS광주 1R FM 90.5 MHZ ■ 진행 : 윤주성 앵커 ■ 전화연결 : 서미화 전남장애인차별철폐연대 상임대표 ■ 구성 : 정유라 작가 ■ 기술 : 김영조 감독 

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◇ 윤주성 앵커(이하 윤주성): 지난달 담양의 한 주택에서 불이 나 지적 장애와 지체 장애를 가진 중증 장애인이 숨지는 안타까운 사고가 발생했습니다. 불이 났지만 미처 피하지 못하고 변을 당한 것으로 보이는데요. 지역 장애인 단체들은 재발 방지 대책을 요구하고 나섰습니다. 서미화 전남장애인차별철폐연대 상임대표 연결해 자세한 이야기 나눠보겠습니다. 안녕하십니까?

◆ 서미화 전남장애인차별철폐연대 상임대표 (이하 서미화): 안녕하십니까?

◇ 윤주성: 먼저 지난달 담양 화재 무슨 일이 있었는지 청취자 여러분께 설명 좀 해주시지요?

◆ 서미화: 지난 2월 18일이었는데요. 80대 어머님과 함께 사시던 지적장애와 지체 장애를 중복으로 가지고 계신 여성 장애인분이 노모께서 편찮으셔서 병원에 가신 사이에 혼자 계시다가 화재 사고로 사망하는 사건이 발생한 것입니다.

◇ 윤주성: 이분이 거동이 어느 정도 불편했던 것인가요? 예를 들면 휠체어를 타야만 하는 상황이었나요?

◆ 서미화: 밖에 나오기는 굉장히 불편하셨고, 지체 장애 쪽으로는. 그래서 주로 집에만 계셨던 분이면서 지적장애를 동반한 분이셨어요. 그래서 누구 도움이 없이는 밖에 나오기가 아주 불편한, 심한 장애인으로 알고 있습니다.

사진 출처: 담양소방서

◇ 윤주성: 작년 이맘때도 중증장애인이 화재로 사망하는 사건이 있었다고요?

◆ 서미화: 작년 이맘때 전라북도에서 나이 드신 노인분께서 지적장애를 가지고 계시는 분들을 10년 이상 돌보시다가 본인이 몸이 노환으로 많이 불편해지시니까 스스로 화재를 발생을 해서 가족이 다 사망했던 안타까운 사건이 있었지요. 그리고 작년 사건뿐만 아니라 상당히 자주 작년같이 전라북도에서는 화재를 본인이 해서 사건이 발생하기도 했지만, 화재 사고로 미처 피하지 못해서 중증장애인 분들이 사망하는 사건이 종종 발생을 하고 있습니다.

◇ 윤주성: 이번 화재와 관련해서 궁금한 것이요. 숨진 장애인이 지체와 지적장애를 함께 가지고 있었는데 장애인 활동 지원 서비스 이용하지 않았나요?

◆ 서미화: 저희도 그 부분을 이번에 상당 부분 담양군에 문제제기를 한 부분입니다. 우리 대한민국 장애인 활동 지원 서비스가 시작된 지 15년이 넘어가고 있는데도 활동 지원 서비스를 받았는지 문의를 했고요. 담양군의 답변은 그분이 거절을 했다, 그분이 받지 않겠다고 해서 서비스가 제공되지 않고 있었다고 답변을 했습니다. 그런데 대개 우리나라 장애인(지원)이 신청주의잖아요. 본인이 신청을 하고 그러고 나면 서비스 대상이 될 것인지에 대한 다시 판정을 하는 구조로 장애인 활동 지원 서비스가 제공되거든요. 그런데 이분은 지적 장애를 가지고 계셨잖아요. 그래서 이분이 이해하는 방식으로, 이분이 활동 지원 서비스가 무엇인지 혹은 가족들이 이분이 서비스를 이용하면 어떤 편한 점이 있는지에 대한 충분한 전달이 안 된 것으로 저희는 판단을 했습니다. 실제로 사실이고요.

◇ 윤주성: 이번에 안타깝게 사망한 분께서 활동 지원 서비스의 내용을 제대로 파악하지 못했을 것이다 이렇게 생각하시는 것이군요?

◆ 서미화: 실제로 그렇습니다. 장애인 활동 지원 서비스는 지금 현재 제도적으로 모든 장애를 가지고 계신 분은 다 신청이 가능해요. 그리고 중앙정부에서 최고 서비스를 주는 것은 월 480시간. 그리고 전라남도 같은 경우에는 전국에서 가장 먼저 심한 장애인에 대해서는 24시간 하루 종일 서비스도 가능한 구조를 가지고 있습니다. 그런데 이분이 서비스를 받고 있지 않았다, 이것은 담양군의 상당한 행정의 안일한 대처가 이번 사고를 불러온 것이라고 판단한 것입니다.

◇ 윤주성: 만약 이분이 활동 지원 서비스를 신청했다면 몇 시간이나 지원을 받을 수 있었을까요?

◆ 서미화: 지금 현재 이분 같은 경우에는 중복 장애를 가지고 있기 때문에 한 달에 적어도 200시간 이상 받을 수 있는 것으로 이해가 됩니다.

◇ 윤주성: 활동 지원 서비스를 이용할 경우 실제 많은 도움을 받을 수 있습니까?

◆ 서미화: 그렇지요. 이번 같은 사건에서 어머님이 병원을 가시고 혼자 계시다 변이 발생한 것이잖아요. 그렇다면 그 시간에 활동지원사가 같이 있을 수 있는 것이지요. 혼자 안 계시고. 그러면 화재 사고는 충분히 예방할 수 있었다고 볼 수 있습니다.

◇ 윤주성: 이번 사례처럼 장애인 당사자나 보호자가 거절을 하면 활동 지원 서비스를 강요할 수는 없는 것인가요?

◆ 서미화: 그런데 이 활동 지원 서비스가 물론 신청이기 때문에 당사자가 신청하는 것이 서비스 신청의 과정이고 원칙이기는 합니다. 그런데 이 서비스가 어떤 서비스인지 충분한 이해를 할 수 있도록 홍보하고 안내하는 책임은 행정에 있는 것이지요.

◇ 윤주성: 최근 기자회견을 열어서 장애인 복지의 책임을 여전히 국가와 사회가 아닌 가족과 개인에게 지우고 있다고 주장하셨는데 왜 그렇게 생각하시는 것인가요?

◆ 서미화: 이런 상황이, 지금 이분을 놓고 볼 때 가족들이 다 책임을 지고 있었어요. 실제적으로. 어머니가 80이 넘으셨고, 어머니도 거동이 불편할 정도로 나이 많으신 노인이신데 이분과 또 불편한 장애인하고 둘이 살고 계신 것이었잖아요. 어머니가 책임을 지고 있었던 것이지요. 그리고 가끔 형제들이 와서 돌보시고. 그러니까 여전히, 장애인 활동 지원 서비스는 국가가 제도를 만들어서 장애인이 가족이 아니어도 충분히 지역사회에서 자립적으로 살아갈 수 있게끔 지원하는 것이 장애인 활동 지원 서비스인데 ,있는 제도마저 정부나 지방정부는 충분히 활용할 수 있도록 신청해서 서비스를 받을 수 있도록 지원하고 안내하고 설득해야 되는데 그것을 여전히 아주 소극적으로 하고 있는 것이지요. 그리고 그 책임은 오직 가족이나 부모에게 떠맡기고 있는 현실이라는 것이지요. 서비스가 있으면 무엇합니까? 그 서비스를 제대로 전달받아서 신청해서 받아야 이분들이 지역사회에서 가족이 아니어도, 부모님이 돌아가시면 발달장애인분들은 다 시설로 보내져야 되는 것처럼 우리 사회는 아직도 생각하고 있습니다. 제도가 있음에도 불구하고.

사진 출처: 전남장애인차별철폐연대

그래서 여전히 우리 사회는 장애인이 가족 중에 있으면 가족이 돌보지 않으면 이런 예기치 않는 화재나 질병이나 더 심화되는 장애 속에서도 시설로 가거나 이런 사고로 사망하거나 이런 사건이 계속 발생하고 있는 것이잖아요. 우리 사회에서 현실적으로. 제도가 있으면 무엇 하겠습니까? 그래서 우리 장애 당사자들 입장에서는 여전히 우리 사회는 장애인에 대해서는 가족이 돌봐야 되고 가족이 책임져야 되는 이런 현실을 벗어나지 못하고 있다고 말을 하는 것이지요.

◇ 윤주성: 상식적으로 보기에는 80대 노모와 40대 중증 장애인이 함께 살아가고 있다면 무엇인가 외부의 도움이 손길이 필요하다 이렇게 생각했을 텐데 담양군은 왜 적극적으로 복지 행정을 펼치지 않았다고 생각하세요?

◆ 서미화: 담양군뿐만 아니라 사실 장애인 활동 지원 서비스가 전국 수요를 보면 장애인은 250만 명이 넘어가고, 등록 장애인이 5.4% 됩니다. 2020년 기준. 그런데 서비스를 받는 전국 장애인 수요는 2022년 6월 기준으로 12만 5,000명이 조금 넘어요. 5% 이내인 것이에요. 이것은 담양군만의 문제가 아니고 정부에서 이것이 예산과 직결되면서 장애인 서비스를 돈으로 환산하기 때문에 적극적으로 홍보하지 않습니다. 어떻게 보면 적극적으로 알리지 않는 것이에요. 알리면 서비스를 받아요. 선택할 수밖에 없는 좋은 서비스거든요. 이 장애인 활동 지원 서비스는.

◇ 윤주성: 대표님께서는 적극적으로 지자체가 홍보를 하게 되면 예산이 더 많이 소요되니까 홍보에 조금 소극적이지 않았나 이렇게 의심하시는 것이군요?

◆ 서미화: 네. 의심이지요. 의심이라기보다 사실이에요. 계속 장애인 복지 예산과 세금과 연결시키면서 장애인에게 무엇인가 서비스가 권리의 관점으로 보는 것보다는 굉장히 복지 서비스를 시혜적이나 동정적 관점에서 보면서 예산의 효율적인 면, 국민들이 내는 세금 몇 퍼센트가 장애인에게 들어가버린다 이런 식으로 계속 말을 하고 있잖아요. 의심이 아니고 사실입니다.

사진 출처: 전남장애인차별철폐연대

장애인은 정말 우리 사회에서 굉장히 보통의 국민들이 내는 세금이나 축내는 사람처럼 곡해시키고 또 이런 방향 속에서 활동 지원 서비스를 너무 적극적으로 안내하면 다 이렇게 중앙정부 예산, 지방세 다 같이 혼용되면서 지원을 하게 되는데 이것은 당연한 권리의 차원으로 해석하고 적극적을 안내해야 될 책임이 있는 행정이 그런 행정을 하지 않음으로써 발생되어지는 이번 사고거든요. 참사지요.

◇ 윤주성: 그렇다면 이번 사고와 유사한 사례를 예방하기 위해서 어떻게 해야 된다고 보십니까?

◆ 서미화: 저희가 담양군에 요청을 했습니다. 전수조사를 해서 담양군의 장애인 수요가 2020년 기준 3,990명 정도 되는데 그중에 심한 장애, 2019년에 장애인 등급제가 바뀌면서 두 단계, 심한 장애와 심하지 않은 장애로 구분하고 있거든요. 심한 장애가 1,300명 정도 돼요. 그러면 이분들은 다 활동 지원 서비스를 적어도 받으셔야 활동이 가능하신 분들이거든요. 그런데 현재 담양 관내에서 활동 지원 서비스를 받는 사람들이 171명 정도 되고 관외에 또 150명 정도는 있기는 하지만 다 합한다고 해도 300명 약간 넘어요. 그러면 지금도 사각지대에 안전하지 않게 계신 분들이 1,000명이 넘는다고 것입니다.

사진 출처: 전남장애인차별철폐연대

전수조사를 통해서 이런 분들이 대거 활동 지원 서비스를 받게끔 지원해야 된다고 저희가 전수조사와 재발 방지 대책을 마련하도록 담양군에 적극적인 요청을 하고자 기자회견을 했던 것이지요.

◇ 윤주성: 정부 차원에서는 어떤 제도의 보완이 필요하다고 생각하십니까?

◆ 서미화: 정부 같은 경우에 지금 장애인들에게 최고 서비스를 제공하는 것이 월 480시간입니다. 그렇다고 하면 정말 아주 최중증 장애인분들, 활동 지원 서비스를 판정하는 그 기준이 종합 조사라고 해서 종합 조사를 통해서 시간 서비스 급여가 판정이 되는데 최고로 많이 나오시는 분들이라고 해도 월 480시간으로 하루 24시간이 되지 않습니다. 그래서 정말 혼자 어떤 최중증 장애인분들일 경우에는 하루 종일 서비스가 필요한 분들이 계시거든요. 지금 현재 지방자치단체가 독자적으로 24시간 지원 제도를 시행하고 있어요. 중앙정부에서 적극적으로 종합조사에서 최고 중증 구간에 해당되는 분들에 대해서는 24시간 제도를 도입해야 됩니다. 중앙정부가 지방자치단체에만 맡길 문제가 아닌 것이지요.

◇ 윤주성: 이번 사고를 계기로 비장애인에게 하시고 싶은 말씀 짧게 부탁드리겠습니다.

◆ 서미화: 비장애인 분들이 우리 장애인들에 대한 권리적 관점의 사회적 인식을 가지고 현재 이 담양 사건 외에도 장애인분들은 기본적으로 이동할 권리마저 제대로 보장되지 않고 있습니다. 뉴스에서 늘 보시겠습니다만 지하철 시위라든지 장애 당사자들은 끊임없이 기본적으로 인간으로 인간답게 살기 위한 권리를 국가가 사회가 보장해야 된다고 주장하고 요구하고 있고요. 비장애인 분들은 다 보장이 되고 있습니다. 그래서 비장애인 분들께서 장애인들을 바라볼 때 같은 시민으로 함께 지역사회에서 살아가기 위해서는 어떤 권리가 필요한 것인지 관심을 가져주시고 함께 목소리를 내어주시기를 부탁드리겠습니다.

◇ 윤주성: 말씀 잘 들었습니다. 고맙습니다.