희귀난치성질환자 지원 혜택 곳곳 ‘구멍’

<앵커 멘트>

강도를 만난 충격으로 의식불명 상태에 빠진 여대생 사건으로 인해 모야모야병을 비롯한 희귀난치성 질환에 대한 사회적 관심이 높아졌습니다.

특히, 모야모야병 환자는 등록자 기준으로만 만 명이 넘는데요, 지원 혜택은 곳곳에서 허점을 드러내고 있습니다.

박광식 의학전문기자의 보도입니다.

<리포트>

지난해 팔다리가 마비됐던 50대 모야모야병 환자입니다.

처음 뇌 MRI 검사를 받을 땐 진료비의 10%만 본인이 부담했습니다.

희귀난치성질환자에 대한 산정특례 제도 덕분이었습니다.

하지만, 석 달 뒤 다시 찍은 MRI 검사비, 130만 원은 전액을 부담해야 했습니다.

<인터뷰> 김○○(모야모야병 환자) : "내가 3번을 찍었는데 그 돈이 어마어마하게 많이 나오더라고..."

첫 진단을 받은 뒤 1년이 지나야만 보험혜택을 받는 기준 때문입니다.

게다가, 6년 뒤부터는 이 혜택이 모두 사라집니다.

국내 등록된 모야모야병 환자는 만 6백여 명.

평생 뇌졸중의 위험을 안고 살아야 하는 환자들로선 부담이 적지 않습니다.

<인터뷰> 방재승(분당서울대병원 신경외과 교수) : "성인 모야모야병 환자는 굉장히 급격히 진행을 하기 때문에 적어도 1년에 두 번 정도는 MRI 촬영이 보험이 됐으면 하는 바람이고요."

이 5살 어린이는 팔다리가 또래 아이와 달리 짧고 굵습니다.

뼈가 성장하지 않는 희귀난치성 질환, '연골무형성증'입니다.

합병증을 막기 위해선 추가 치료가 필수지만 보험 혜택은 제한적입니다.

<인터뷰> 모미영('연골무형성증' 아이 보호자) : "발달 지연을 보이는 부분에 대해 (도수치료나 언어치료 등을) 받아야만 일반적으로 클 수 있기 때문에, 월 치료비가 150만 원 나오고 있습니다."

희귀난치성 질환이 늘면서 환자와 가족들의 떠안아야 할 고통은 커가고 있지만 지원 혜택 곳곳엔 구멍이 뚫려있습니다.

KBS 뉴스 박광식입니다.