장애 등급 지정 ‘희귀 질환 외면’

<앵커 멘트>

희귀 질환에 걸려 병상에 누워 지내는 한 여고생이 장애등급은 최하위입니다.

비현실적 장애등급 지정에 대한 제도 개선의 목소리가 높습니다.

보도에 최혜진 기자입니다.

<리포트>

뼈마디가 뒤틀리고 기형적으로 자라는 증상에 시달리는 고등학교 3학년 19살 은지 양.

이른바 '마르팡 증후군 의심증세'로 혼자서는 앉을 수도 걸을 수도 없어 하루 24시간을 침대에 누워있습니다.

최근에는 합병증인 폐동맥 고혈압으로 숨조차 제대로 쉴 수 없게 돼 이웃에서 기증받은 인공호흡기에 의지하고 있습니다.

<인터뷰> 임동운(은지 양 아버지):"자력으로 앉지를 못합니다. 기계를 돌려서 일어나야 뒷받침을 하고 있고."

하지만 은지 양의 장애 등급은 사실상 최하위 등급인 5등급, 척추가 휘는 척추측만증만 인정받았습니다.

정부 지원금은 통학비 10만원이 전부입니다.

<인터뷰> 임동운(은지 양 아버지):"침대를 제 발로 몸의 힘을 모아서 내려오지 못합니다. 천장만 보고 있죠 이런데 어떻게 지체 5급에 해당하는 것인가"

보건복지부가 이같은 희귀질환을 장애 등급 기준에 포함시키지 않고 신체 일부의 기능만을 근거로 등급을 분류하고 있기 때문입니다.

은지 양처럼 희귀질환을 앓고 있는 장애 환자는 국내에서 2천 명이 넘는 것으로 추산됩니다.

<인터뷰> 조영국 (전남대병원 소아청소년과):"영구적으로 그 기능을 쓰지 못하는 것을 장애라고 하는데 법적으로 여러가지 항목이 있고 각 항목에 까다롭게 해당이 되는지 안되는지가 까다롭게 진행되기 때문에..."

희귀질환 환자들에 대한 현실적인 장애 등급 재조정이 필요하다는 지적이 나오고 있습니다.

KBS 뉴스 최혜진입니다.