[집중진단] ‘얼음물 샤워’ 열풍…희귀병 환자 현실은?

<앵커 멘트>

저와 장수연 앵커도 오늘 함께했습니다만, 루게릭병 환자를 돕기 위한 얼음물 샤워 기부 캠페인이 국내에서도 엄청난 관심을 모으고 있습니다.

남을 돕는다는 기본 취지가 좋은데다, 참신함과 재미가 더해졌기 때문이란 분석이 나옵니다.

먼저, 노태영 기자가 보도합니다.

<리포트>

차가운 얼음물을 온몸에 끼얹는 사람들!

루게릭병 환자를 돕는 얼음물 샤워에 연예인과 운동선수 등 유명인들이 잇따라 참가했고..

<녹취> 류성룡(영화배우) : "루게릭병 환우뿐 아니라 많은 사회적 약자, 그리고 따뜻한 손길이 필요한 분들에게 많은 관심을 바랍니다."

뉴스 앵커들도 동참했습니다.

누군가를 돕는다는 의미에 재미가 결합됐고, SNS를 통해 빠르게 퍼지고 있습니다.

<인터뷰>송교준(경기도 고양시) : "우리나라 유명인사들이 참가하니까 꽤 재미있어 보이고 의도도 좋은 의도니까 너도나도 나서서 하는 것 같아요."

얼음물 샤워 이후 미국 루게릭병 협회에 들어온 기부금은 지난해보다 20배 이상 늘었습니다.

국내 루게릭병 재단에도 일반 시민들의 연락이 빗발치고 있습니다.

재미에만 치우친다는 비판도 있지만 기부 문화의 새로운 장을 열었다는 평가입니다.

<인터뷰> 박성자(승일희망재단) : "잠깐 뜨거워지기보다는 많은 분들이 참가하고 오랫동안 관심을 가져주는 것이 가장 좋다고 생각하는데 지금 그렇게 되어가고 있는게.."

얼음물 샤워로 국내 루게릭병 재단에 접수된 기부금은 환자를 위한 요양병원 건립에 사용됩니다.

KBS 뉴스 노태영입니다.

<앵커 멘트>

이런 관심이 다른 희귀난치병 환자나 도움이 필요한 사람들로 확대되고, 일상화됐으면 좋겠다, 이런 생각, 아마 저만 하는 건 아닐 겁니다.

희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자와 가족들이 얼마나 어려움을 겪고 있는지, 함께 보시죠.

김세정 기자가 취재했습니다.

<리포트>

온몸의 근육이 경직되면서 호흡까지 어려워지는 루게릭병,

7년째 투병중인 60대 남편의 곁에는 늘 아내가 있습니다.

<인터뷰> 김란희(루게릭병 환자 부인) : "밤에 제일 걱정되는 게 이 인공 호흡기가 빠질까봐 걱정이 되니까 쪽잠 자는 거죠. 보고, 보고…"

24시간 간병 부담도 크지만 발병 원인을 모르고 완치도 어렵다 보니, 환자들의 바람은 하나입니다.

<인터뷰> 김란희(루게릭병 환자 부인) : "신약 개발이죠. 약을 개발해서 빨리 근육 세포가 조금이라도 움직일 수 있었으면 하는 게 바람이죠."

루게릭병과 비슷한 증상의 근육병 환자도 신체적,경제적 어려움을 견뎌내고 있습니다.

<인터뷰> 정영만(한국근육장애인협회 대표) : "경제활동을 포기하고 가족을 돌봐야 하는 상황이죠. 수입은 수입대로 줄고 정신적인 스트레스가 큽니다."

실제로 일부 건강보험 혜택을 받아도 경제적 부담이 커 환자 10명 중 4명은 기초생활수급자로 조사됐습니다.

<인터뷰> 강성웅(강남세브란스병원 호흡재활센터 소장) : "한 가족이 감당하기 힘든 질환입니다. 사회가 부담을 해주고 공동으로 나누기 위해서 관심이 필요한 거죠."

국내에서 건강보험 혜택을 받는 희귀난치병 환자는 2만 7천 명.

하지만 희귀난치병은 천 가지가 넘고, 현재 40만 명 가까이가 건강보험 혜택을 받지 못하고 있습니다.

KBS 뉴스 김세정입니다.