주사 한 번에 20억 원…SMA 건보 적용 기준 완화 요구

[앵커]

희귀난치성질환 가운데, '척수성근위축증', SMA라는 질병이 있는데 서서히 몸이 굳어가는 병입니다.

치료제가 있지만, 비싼 건 약값이 20억 원에 이릅니다.

이 때문에, SMA 환자들은 보험 적용 확대를 요구하고 있습니다.

임서영 기자의 보도입니다.

[리포트]

["철폐하라! 철폐하라!"]

장애인단체가 시위를 벌입니다,

척수성근위축증, SMA 환자를 위한, '치료비 경감 대책'을 요구합니다.

[한명희/전국장애인차별철폐연대 상임활동가 : "생존권을 위협하는 조치가 이루어지는 현실에 침묵하지 않을 것이며 저희 또 이 자리에서 끝까지 투쟁할 것입니다."]

SMA는 몸의 근육이 약화돼 움직이지 못하게 되는 병입니다.

인구 10만 명당 한 명꼴로 발생하는 희귀질환입니다.

치료제는 3가지가 개발됐습니다.

'스핀라자'와 '졸겐스마'라는 주사제 2개와 '에브리스디'라는 먹는 약이 있는데, 주사제에만 건강보험이 적용됩니다.

1년에 서너 번씩 주사를 맞아야 하는 스핀라자는 한 번에 1억 원, 평생 1번만 맞으면되는 졸겐스마는 20억 원이 듭니다.

본인부담금은 600만 원에, 나머지는 건보에서 부담해 보험 적용 기준도 까다롭게 돼 있습니다.

스핀라자는 만3살 이전에 진단을 받아야만, '졸겐스마'는 생후 12개월이 안된 유아들만 보험 혜택을 받을 수 있습니다.

[노금호/SMA 환자 : "무조건 개선을 요구하고 있고, 혹은 현재 상태를 무조건 유지해야 한다고 하는 것, 때문에, 더 이상 치료를 받지 못할 거라는 두려움에 떨고 있는 상황이 있고요."]

SMA 환자들은 보험금 지급 조건을 완화하고, 먹는약에도 보험금을 지급해달라고 목소리를 높이고 있습니다.

KBS 뉴스 임서영입니다.

촬영기자:최중호/영상편집:김진호