[앵커&리포트] 고통 속 어린 생명…‘소아 호스피스’ 절실

<앵커 멘트>

내일(5일)이 어린이날입니다.

그런데 우리 주위에 난치병으로 고통 받는 소아 환자가 5만 명이나 된다는 사실, 혹시 알고 계십니까?

이 가운데 천3백 명 넘는 아이들이 해마다 숨을 거두고 있습니다.

그 고통을 조금이라도 줄여 주는 호스피스 전문 기관이 국내에 69곳 있기는 하지만, 어린 난치병 환자가 갈 곳은 한 곳도 없습니다.

난치병의 고통과 죽음의 공포를 고스란히 안고 살아가는 아이들을 정다원 기자가 만나 봤습니다.

<리포트>

태어난 지 다섯 달 된 아현이는 악성 뇌종양을 앓고 있습니다.

수술도, 항암 치료도 이젠 의미가 없다는 의료진의 말에 얼마 전 퇴원했습니다.

아현이가 힘들어 할 때마다 가족들은 해 줄 수 있는 게 없어 그저 발만 동동 구릅니다.

<인터뷰> 차은희(아현이 어머니) : "아프지 마라... 아프지 마라..."

같은 병을 앓고 있는 수진이도 두 달 전, 모든 치료를 중단했습니다.

다가오는 죽음보다 더 무서운 건 매일매일 찾아오는 지독한 두통입니다.

<인터뷰> 이수진(17세/악성뇌종양 진단) : "제가 사라지면 아무 것도 안 느껴지고... 그럼 아픔도 없고..."

호스피스 전문 기관은 국내 69곳.

그러나 5만 명 난치 소아 환자가 이용하기란 불가능합니다.

<인터뷰> 김민선(서울대병원 소아완화의료팀 전문의) : "성인완화 의료기관은 성인을 대상으로 훈련 받으신 분들이기 때문에, 아이들이 사용하는 기기라든지 약제라든지 이런 것에 익숙하지 않으시거든요."

영국과 미국은 80년대 초에 소아 호스피스 전문 기관을 열었고, 가까운 일본과 중국도 운영하고 있습니다.

<인터뷰> 故 케일리 호스틀러(美 애크론 어린이병원 소아 호스피스 치료 당시) : "도와 주신 많은 분들께 너무 고마워요. 덕분에 행복한 여정이었어요."

하지만 어린 생명의 아픔을 달래고 남은 시간이라도 편할 수 있게 돕는 소아 전문 호스피스 기관은 국내에 한 곳도 없습니다.

<인터뷰> 이수진(17세/악성뇌종양 진단) : "죽는 건 안 두려운데... 아픈 게 두려운 거죠."

KBS 뉴스 정다원입니다.