[글로벌24 이슈] “편견 없애자” 백색증 인식의 날

<앵커 멘트>

우리시각으로 어제가 '세계 백색증 인식의 날'이었습니다.

백색증이라는 게 피부나 머리카락이 하얗게 되는 희귀질환인데요,

이들이 차별적 시선을 받는 경우가 많아서 편견을 없애자는 취지로 만든 날이 백색증 인식의 날입니다.

오늘 글로벌 이슈에서는 백색증 환자들이 겪는 설움을 이야기해봅니다.

<질문>
이재석 기자, 백색증 인식의 날이 올해로 세 번째라고 들었어요.

어떤 행사들이 있었습니까.

<답변>
백색증 환자들을 '알비노'라고도 표현들을 하는데, 아무래도 아프리카에서 백색증 환자들이 많은 편이거든요.

그래서 '하얀 흑인'이다, 이런 말이 세간에선 있기도 하죠.

지금 보시는 곳은 케냐입니다.

이번 기념일을 맞아서 백색증 환자들과 일반인들이 함께 어우러져서 편견을 없애고 관심을 갖자는 거리 행진을 했습니다.

이 나이지리아 여성은 UN에서 활동 중인 백색증 전문가인데 자신도 백색증을 갖고 있습니다.

<녹취> 이폰오사 에로(UN 백색증 전문가) : "나는 백색증을 앓고 있는 사람들의 문제를 해결하기 위해 이 직업을 선택했어요."

이들에 대한 편견이 최근 들어 사회적 문제가 되다 보니까 유엔이 2014년에 이 날을 지정한 거죠.

<질문>
백색증이라는 게 피부가 하얗게 되는 거잖아요.

원인이 뭡니까.

<답변>
우리 몸에 멜라닌 색소라는 게 있잖아요.

그런데 이게 너무 적거나 없게 되면 피부나 털이 하얗게 되는 백색증이 나타납니다.

태어날 때부터 그렇게 되는 거라서 유전질환이라고 할 수 있죠.

백색증 갖고 있는 사람들이 꽤 많습니다.

2만 명 가운데 1명꼴이라고 하는데, 특히 아프리카 지역이 많습니다.

탄자니아의 경우엔 1400명에 1명꼴, 짐바브웨는 천 명에 1명꼴입니다.

이 홍콩 여성은 백색증 환자로서는 최초로 패션모델이 됐는데요,

사실 고민은 편견도 편견이지만, 건강 문제입니다.

<녹취> 치우(패션 모델) : "부모님은 제가 다른 사람들보다 빛에 민감한 피부와 눈을 가지고 있다고 말했죠."

백색증 환자들 상당수가 시각 장애가 있구요,

빛에도 민감합니다.

피부암에 걸릴 확률도 높다는 연구 결과도 있습니다.

<질문>
아프리카에선 특히 편견이 유독 심해서 백색증 환자들의 피해 사례도 많이 언론에 보도되고 그러잖아요.

<답변>
그렇습니다.

잘못된 미신 같은 게 있어서 끔찍한 일이 벌어지고 그러는 건데요.

사례를 좀 보겠습니다.

아프리카 말라위에 사는 부부입니다.

지난해 4월 백색증이 있던 17살 아들을 잃었습니다.

축구경기를 보러 갔다가 실종됐고, 나중에 숨진 채 발견됐습니다.

<녹취> 로케치(피해자 엄마) : "아들 몸이 너무 많이 훼손된 채로 발견됐어요."

아프리카에선 백색증 환자의 신체 일부를 갖고 있으면 질병이 낫는다거나 부자가 된다, 성관계를 하면 좋다, 뭐 이런 잘못된 속설이 있어서 백색증 환자들을 대상으로 한 성폭행, 살인, 이런 게 일어나는 겁니다.

<녹취> 궤자(백색증 환자) : "저도 백색증이 있어요. 백색증 환자를 상대로 한 일이라서 저도 살해될 수 있다는 얘기겠죠."

2015년과 2016년에 말라위에서 공격을 받은 백색증 환자가 백 명이 넘는 걸로 집계되기도 했습니다.

<질문>
백색증에 대한 편견 때문에 일어나는 사건들이 끔찍하군요, 혹시 백색증을 치료할 수 있나요?

<답변>
아직은 이렇다 할 치료방법은 없는 거 같습니다.

조금씩 나아지고는 있다지만, 여하튼 인식 개선이 시급하죠.

지금 보시는 어린이들은 탄자니아 아이들인데, 아까 말씀 드린 그런 이유로 공격을 받아서 팔을 잃었어요.

시민단체 도움으로 미국에 가서 인공팔을 선물로 받았습니다.

2015년 탄자니아에선 최초로 백색증 갖고 있는 사람이 차관에 임명되기도 했거든요.

조금씩 변하기는 하는데, 그러나 여전히 이들의 설움을 달래주기에는 편견의 벽이 높은 거 같습니다.

글로벌 이슈였습니다.