무관심속 방치되는 희귀.난치성 환자들

⊙앵커: 고셔병이니 루푸스병이니 이렇게 이름조차 낯선 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자가 50만명을 넘어섰습니다.
적지 않은 숫자인데 사회적 관심과 지원, 여전히 걸음마 단계에 놓여 있다고 합니다.
조성훈 기자가 취재했습니다.
⊙기자: 주부 이경자 씨는 온몸에 붉은 반점이 생기며 심한 통증이 동반되는 루푸스병을 벌써 10여 년째 앓고 있습니다.
4년 전부터는 설상가상으로 11살난 딸마저 같은 병으로 고통받고 있습니다.
⊙이경자(루푸스병 환자): 지금은 딸아이의 병까지 제가 짊어지고 싶어요.
⊙기자: 회사원인 신나날 씨는 희귀병인 근육병을 앓고 있는 아들의 치료비로 매달 200만원 이상을 부담하고 있습니다.
⊙신나날(근육병 환자 보호자): 감당이 안 되죠.
일단 수입원을 찾을 수가 없는 실정이니까...
⊙기자: 학계에 보고된 국내 희귀질환에는 고셔병과 혈우병 등 110가지에 환자 수만 50만명이 넘습니다.
하지만 이 가운데 의료비 지원 등 정부지원을 받는 희귀난치성질환은 혈우병과 만성신부전증 등 11가지에 환자 수는 8000여 명에 불과합니다.
⊙신현민(희귀 난치성 질환자 연합회 회장): 우리 희귀질환자들은 정부로부터 지원이 상당히 열악합니다.
그리고 일반 우리 사회의 인식 변화가 상당히 중요하다고 생각하거든요.
⊙기자: 전문가들은 감기든 경증환자에게 치우쳐 있는 건강보험 체계를 희귀난치성질환처럼 만성적이면서도 고가의 치료를 필요로 하는 환자 위주로 바꿔나가는 것이 절실하다고 지적합니다.
KBS뉴스 조성훈입니다.