중국, 희귀질환 학술 대회 개최

[앵커]

치료제 개발과 보급 그리고 오진 예방을 주제로 한 제 1회 희귀 질환 학술대회가 베이징에서 열렸습니다.

[리포트]

희귀 질환의 80%는 유전과 관련이 있고 50%는 아동기에 발병한다고 합니다.

희귀 질환을 앓고 있는 중국 성인을 대상으로 한 조사에서 73%가 오진을 경험했다고 답했습니다.

이병원 저병원을 전전하다 평균 4.3년만에 최종적으로 희귀 질환 확진을 받았다고 합니다.

최종 진단을 받기까지 환자 한 명당 3개 병원을 전전합니다.

중국은 최근 희귀 질환 치료제 개발과 의료 지원을 아끼지 않고 있습니다.

[장수양/중화의학회 희귀병 주임위원 : "국내 외에 치료제가 있거나 개발중이라면 희귀병 환자들에게는 희망인 것이죠."]

중국의 희귀 질환은 오진이 많고 전문의도 태부족인데다 치료제까지 없어 장애나 사망률이 높다고 합니다.

최근 중국은 두번째 희귀 질환 리스트를 공개했는데요.

이번에 86종을 추가해 총 207종의 희귀 질환이 수록됐습니다.