희귀병 어린이의 특별한 생일상

<앵커 멘트>

희귀병과 싸우느라 세상에 태어난지 다섯해안에 처음으로 생일잔치를 한 어린이가 있습니다.

최광호 기자입니다.

<리포트>

다섯살을 맞은 선재가 처음으로 받아 보는 생일상.

얼굴 근육이 움직이지 않아 웃을 수는 없지만 눈에는 기쁨과 호기심이 가득합니다.

이름도 생소한 미토콘드리아 근육병, 뫼비우스 증후군.

숨쉬기조차 힘들어 선재는 세상에 태어 난 뒤 인공호흡기를 한번도 떼지 못 했습니다.

또 근육이 약해 그동안 중환자실을 벗어나지 못하다 오늘 처음으로 일반병실로 옮겨졌습니다.

<인터뷰> 황영조 : "앞으로 열심히 힘내서 달리면 선재에게도 좋은 결과가 있을 것입니다."

선재의 병원비는 한 달에 약 1,000만 원.

정부가 지정한 희귀병 명단에도 없는 병이다 보니 정부 보조금은 70만 원도 안됩니다.

부모는 병원비를 대기 위해 온갖 힘든 일을 다해 봤지만 경제적인 어려움을 벗어나지 못하고 있습니다.

<인터뷰> 정금선(선재 어머니) : "선생님이 그러시더라고요, 아예 백혈병에 걸리지 그랬냐 재생불량성 빈혈은 도움을 얻을 수도 없고..."

전국적으로 수만명으로 추산되는 어린이 희귀병 환자들.

이들에겐 5월의 화사함을 맞이하는 일도 힘에 겨워 보입니다.

KBS 뉴스 최광호입니다.