‘거리로 내몰리는’ 희귀질환 환자들

<앵커 멘트>

희귀질환 환자들의 현실을 짚어보고 있습니다. 대다수 희귀질환 환자는 보험적용도 안되고 평생 질병으로 고생하기 때문에 경제적 고통이 이만저만이 아닐 수 없습니다.

김원장 기자가 취재했습니다.

<리포트>

14살 태경이는 리씨증후군에 걸렸습니다.

갈수록 근육이 굳어가고 심장기능이 퇴화됩니다.

한번에 18알, 하루 54개의 알약을 먹습니다.

지난달 약값 영수증입니다.

전체 42만 8천원의 약값중에 비급여, 보험이 안되는 약값이 41만 6천원입니다.

발병 5년, 6번의 수술끝에 가족은 반지하로 이사했습니다.

학교가는 횟수도 갈수록 줄어듭니다.

<인터뷰> 엄태경(리씨증후군 환자) : "만날 혼자 있으니까요... 선생님이.. 오셔서.... ...공부...가르쳐 주면...좋겠어요...."

김종상씨는 전국에 35명밖에 없는 고셔병 환자입니다.

혈관이 썩어들어가는 무서운 병, 그래서 매일 암환자용 진통제를 먹습니다.

18년전 발병해 그동안 19번 수술을 했고, 지금은 결국 월세 25만원짜리 방으로 밀려났습니다.

의료수급권자로 보험적용 항목은 대부분 국가가 치료비를 내주지만, 정작 치료비 대부분이 비급여 항목입니다.

종합병원들은 그래서 더이상 김씨를 입원시켜주지 않습니다.

<인터뷰> 김종상(베체트병 환자) : "보호자가 있거나 연대보증인이 있어야 입원을 시켜줘요. 저처럼 혼자인 사람은 원무과에서 다음에 연락준다고..."

김씨처럼 평생 직장을 갖기 어려운 희귀병 환자들이 경제적 능력을 상실하는 것은 시간문제입니다.

국회의 최근 조사결과, 정규직에 종사하는 희귀병 환자는 20%뿐이였습니다.

특히 52%는 은행빚이나 사채등 각종 부채를 안고 살고있습니다.

정부는 지난 2001년부터 매년 희귀질환을 등록해 진료비 일부를 지원해주고 있습니다.

하지만 전체 희귀질환자중 단 5%정도만 지원을 받고있을 뿐, 여전히 지원대상에 검토조차 안되고 있는 희귀질환이 100여 개가 넘습니다.

<인터뷰> 김종오(후골인대골화증 환자) : "아플때는 팔다리 다 잘라버리고 싶을만큼 아픕니다. 고통을 줄리려고 수술을 받는데 국가로부터는 전혀 지원을 못받는 실정입니다."

우리가 이처럼 희귀병에 대한 보험적용 대상을 고민하는 사이, 이웃나라 일본은 118개 희귀병을 지정해, 지원은 물론 진단법과 치료법까지 집중 연구하고 있습니다.

KBS 뉴스 김원장입니다.